Un diagnóstico precoz del trastorno del espectro autista y del trastorno por déficit de atención/hiperactividad podría reducir el riesgo de morbimortalidad

  • Carmen Espinosa

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Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) o déficit de atención/hiperactividad (TDHA) tienen un mayor riesgo de mortalidad que la población general, según muestra un metanálisis recientemente publicado en la revista JAMA Pediatrics.

Una mortalidad que podría estar asociada con el trastorno del espectro autista tanto por causas no naturales, como accidentes y lesiones, como por causas naturales (neurológicas o psiquiátricas, respiratorias o cánceres) o en el caso del trastorno por déficit de atención/hiperactividad por incrementos significativos entre los fallecimientos por causas no naturales. 

La revisión sistemática y metanálisis, que incluía 27 estudios epidemiológicos recogidos en MEDLINE, Embase, Scopus, Web of Science y PsycINFO y un total de 642.260 individuos, encontró concretamente que la mortalidad por todas las causas era mayor para las personas con trastorno del espectro autista (154.238 participantes; 12 estudios; tasa de mortalidad, 2,37; IC del 95 %, 1,97-2,85; I 2, 89 %; confianza moderada) y las personas con trastorno de déficit de atención e hiperactividad (396.488 participantes; 8 estudios; tasa de mortalidad, 2,13; IC 95%, 1,13-4,02; I 2, 98%; confianza baja) que para la población general. Mientras que en las personas con trastorno del espectro autista aumentaron las muertes por causas naturales (4 estudios; tasa de mortalidad, 3,80; IC 95 %, 2,06-7,01; I 2, 96 %; confianza baja) y las muertes por causas no naturales (6 estudios; tasa de mortalidad, 2,50; 95 % IC, 1,49-4,18, I 2, 95%; baja confianza). 

Entre las personas con trastorno de déficit de atención e hiperactividad, las muertes por causas naturales no aumentaron significativamente (4 estudios; tasa de mortalidad, 1,62; IC 95 %, 0,89-2,96; I 2, 88 %; confianza baja), pero las muertes por causas no naturales fueron más altas de lo esperado (10 estudios; tasa de mortalidad, 2,81; IC 95%, 1,73-4,55; I 2, 92%; confianza baja).

Sin embargo, como indican los autores de este estudio, establecer una relación causal es difícil porque las asociaciones entre la mortalidad y los trastornos del desarrollo de inicio en la infancia son complejas. Los trastornos mentales y del comportamiento graves parecen estar asociados con una esperanza de vida reducida, tanto en términos de mortalidad por causas externas como de mortalidad por otras afecciones médicas o enfermedades.

Comprender los mecanismos de estas asociaciones puede ayudar a diseñar estrategias específicas para prevenir muertes evitables en grupos de niños y jóvenes de alto riesgo como un enfoque para mejorar la salud pública, según declaran los autores en el artículo. Por ejemplo, se puede alentar a los médicos y profesionales de la salud a recopilar información de forma rutinaria sobre el comportamiento, las condiciones médicas y los resultados de salud relacionados con el trastorno del espectro autista y trastorno de déficit de atención e hiperactividad, enfatizando la necesidad de reconocer y abordar los factores de vulnerabilidad modificables y prevenir retrasos en la prestación de atención médica. Además, los autores esperan que estas estimaciones puedan arrojar algo de luz para futuros estudios relacionados con el examen de las estimaciones de salud asociados a la mortalidad en personas con trastorno del espectro autista o trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

Para saber más sobre este tema, desde Univadis España, hemos hablado con la Dra. Irene Machado Casas, miembro del grupo de trabajo de Neurodesarrollo de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) que corroboró que “el conocimiento y el diagnóstico precoz de estas comorbilidades permitirán una mejor y más rápida intervención en el paciente para mejorar su calidad de vida”.

La especialista explicó que actualmente existen algunas guías de actuación específicas para tratar a los niños con trastorno del espectro autista y trastorno por déficit de atención e hiperactividad, por ejemplo, cómo evitar los accidentes domésticos en casa para pacientes con trastorno del espectro autista y con déficit de atención, guías de actuación en Urgencias para pacientes con trastorno del espectro autista, o el Documento para padres ante una primera crisis convulsiva, que pueden ayudar a reducir la mortalidad. 

Necesidad de un diagnóstico precoz

Sin embargo, uno de los grandes retos del pronóstico del trastorno del espectro autista  y del déficit de atención/hiperactividad  es, sin duda, su diagnóstico precoz

Aunque el grado de alerta para la detección del trastorno del espectro autista que hay desde las consultas de Atención Primaria pediátrica es adecuado, según la Dra. Machado, “no significa que no se deba continuar en alerta ya que muchos niños muestran un desarrollo levemente inmaduro o síntomas precoces muy sutiles que dificultan su detección temprana”.  

Actualmente en la mayoría de los centros de salud se realizan programas de seguimiento del niño sano donde se incluye herramientas como el cuestionario CHAT modificado o M-CHAT-R (The Checklist for Autism in Toddlers). Este cuestionario que puede realizarlo el pediatra en 10-15 minutos está basado en preguntas directas a los padres y cuatro ítems de observación, que facilita la detección de señales de alarma o indicadores de riesgo para el autismo en niños de 18-30 meses.

Respecto al trastorno por déficit de atención/hiperactividad, la especialista indicó que hay una mayor visibilidad a su detección y diagnóstico en los últimos años. La mayoría de los pediatras de Atención Primaria, además de la entrevista clínica y la exploración, “suelen apoyar su diagnóstico con escalas como la de Conners abreviada, que recoge información tanto de padres como de profesores acerca de los síntomas nucleares de este trastorno y de algunos de sus problemas asociados como labilidad emocional, ansiedad, trastorno del sueño…etc.”

Además, existen protocolos de detección precoz y guías de actuación para el trastorno del espectro autista y trastorno por déficit de atención/hiperactividad en cada comunidad autónoma, con el fin de un diagnóstico lo más rápido posible, y de realizar un seguimiento multidisciplinar. Pero sería muy útil disponer de un “único protocolo a nivel nacional que elimine la variabilidad de actuación entre diferentes comunidades”.

A pesar de que el proceso de sospecha y confirmación diagnóstico es cada vez más rápido gracias a la investigación y al aumento de profesionales de distintos ámbitos que se forman en este sentido, la Dra. Machado apuntó que “es importante un grado de alerta por parte de los profesionales, ya que síntomas nucleares leves sin un deterioro importante en la relación con sus iguales tanto en el trastorno por déficit de atención/hiperactividad como en el trastorno del espectro autista  puede implicar un diagnóstico tardío o poco preciso”.  En el caso de las niñas, además, suele existir un infradiagnóstico tanto en el trastorno del espectro autista como en el trastorno por déficit de atención/hiperactividad, por su diferente expresión, pasado, en ocasiones, desapercibido por los profesionales que las tratan. 

Apoyo de las asociaciones

El papel de las asociaciones es también fundamental para apoyar a los familiares y pacientes con trastorno del espectro autista y trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como destacó la especialista de la unidad de neuropediatría y neurodesarrollo del Hospital Universitario San Cecilio de Granada, “su tarea social es imprescindible para cubrir algunos aspectos que a nivel sanitario y/o educativo no se pueden cubrir. Además de que colaboran en muchas ocasiones en proyectos de investigación".

Existen asociaciones a nivel local y nacional, como la fundación CADAH o la asociación “Autismo España”, que representa a 151 entidades de diferentes lugares geográficos en España.

Otro de los aspectos que pueden condicionar la evolución de estos trastornos es el estatus económico/cultural de los padres. “Una situación de precariedad implica un determinante de salud fundamental, y una mayor vulnerabilidad en ese paciente, menor accesibilidad a recursos educativos y sanitarios, van a significar mayores comorbilidades psíquicas, médicas, y peores recursos funcionales que, en general, van a implicar un peor pronóstico en su evolución”. Además, en el caso del trastorno por déficit de atención e hiperactividad se ha observado una mayor prevalencia en niños de padres con este mismo trastorno y con niveles socioeconómicos desfavorecidos.

En este sentido, la Dra. Machado comentó el papel fundamental como intervención precoz de los Centros de Atención Temprana (CAT), “en muchas ocasiones masificados, por lo que algunos de estos niños se ven privados de esta intervención al no tener recursos para dársela de forma privada”. 

Y reclamó que “las Administraciones Públicas inviertan en los Centros de Atención Temprana para que se puedan abordar las necesidades de todos los pacientes en una edad tan crítica para el neurodesarrollo como es la de los 0-6 años”.