Siete de cada diez pacientes afectados por la enfermedad del hígado graso no alcohólico se sienten estigmatizados, lo que afecta a su calidad de vida

Según un estudio liderado por un equipo de la UB, el CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD), el Hospital Clínico de Barcelona y el IDIBAPS, casi siete de cada diez pacientes que padecen la enfermedad del hígado graso no asociada al consumo de alcohol perciben algún tipo de estigmatización en su vida cotidiana.

Como explica Marta Carol, investigadora predoctoral del grupo IDIBAPS de Enfermedades hepáticas crónicas y una de las autoras principales del estudio, “la estigmatización es un problema bien documentado de algunas afecciones. Pero, mientras el estigma percibido es común en la enfermedad hepática relacionada con el alcohol y la hepatitis C, existe muy poca información sobre éste en pacientes con enfermedad del hígado graso no alcohólico, un síndrome es relativamente nuevo, ya que hace 20 años no se conocía, lo que motivó nuestro estudio”. 

De acuerdo con la experta, otra de las causas para realizar el trabajo, publicado en la revista PLOS ONE, son los cribajes que se están llevando a cabo en la actualidad para detectar de forma precoz la enfermedad antes de llegar al estadio de cirrosis. “De forma que esta información ayude a mejorar estilos de vida, como la dieta y el ejercicio, permitiendo que se puedan revertir los estadios más graves de la enfermedad”, expone Carol, cuya investigación se enfocó en analizar la frecuencia y las características del estigma percibido entre los pacientes con enfermedad del hígado graso no alcohólico. “Así como las diferencias en el estigma percibido entre pacientes en diferentes etapas de la enfermedad (sin cirrosis, con cirrosis compensada y con cirrosis descompensada), comparar el estigma percibido en pacientes con cirrosis por enfermedad del hígado graso no alcohólico con el de pacientes con cirrosis relacionada con el alcohol y, finalmente, evaluar si el estigma percibido se correlaciona con la calidad de vida de los pacientes, según lo evaluado por el cuestionario de enfermedad hepática crónica (CLDQ)”.

Para ello, el equipo recogió datos de 197 pacientes del Servicio de Hepatología del Hospital Clínico de Barcelona, de los que 144 estaban afectados por la enfermedad del hígado graso no alcohólico y 53 tenían cirrosis relacionada con el consumo de alcohol. Dado que la enfermedad del hígado graso no alcohólico se asocia de forma frecuente con una calidad de vida deteriorada, también se exploró la posible relación entre el estigma percibido y la calidad de vida en estos pacientes. El estigma percibido se evaluó mediante un cuestionario específico que tenía en cuenta cuatro dominios: estereotipos, discriminación, vergüenza y aislamiento social.

Falta de estudios y bibliografía sobre la enfermedad del hígado graso no alcohólico

Como señala Carol, existe una información muy limitada sobre el estigma percibido de la cirrosis hepática, la etapa final de la inflamación crónica del hígado debido a múltiples etiologías: “antes de llevar a cabo nuestro solo teníamos como referencia dos previos centrados en evaluar la prevalencia, las características y las consecuencias del estigma en pacientes con cirrosis”.

En un estudio llevado a cabo con 149 pacientes con cirrosis de diferentes etiologías, los resultados arrojaron que la gran mayoría de los pacientes (89 %) se sentían estigmatizados en al menos un aspecto de sus vidas, asociándose el estigma con la edad joven y la infección por hepatitis C o el alcohol como etiologías de la cirrosis. “Es importante destacar que el estigma tuvo un marcado efecto negativo en la vida de los pacientes, ya que los pacientes con un mayor estigma percibido tenían menos apoyo social, tenían menos probabilidades de buscar atención médica, sufrían más depresión y tenían una peor calidad de vida”, señala la investigadora del IDIBAPS. El segundo estudio, de tipo cualitativo, incluyó a 15 pacientes con cirrosis, concluyendo que el estigma percibido era muy común.

Además de los pocos estudios enfocados en el estigma, a excepción de los anteriores mencionados, tampoco hay suficiente bibliografía. Por eso planteamos hacer este estudio de la autopercepción del estigma”, destaca Carol. Aunque el trabajo liderado por los centros catalanes sí ha analizado el impacto negativo en la capacidad de los pacientes para hacer frente a su enfermedad y tratamiento, no ha podido estudiar el posible efecto del estigma en áreas distintas a la calidad de vida, como el estado psicológico o el acceso a la atención, porque requeriría estudios específicos adicionales.

“La idea es ampliar la investigación con un enfoque cualitativo, haciendo entrevistas a pacientes en vez de cuestionarios, y después, estudiar el estigma desde otras perspectivas, como la percepción pública o en el sector sanitario. Queremos investigar el estigma estructural que existe. Pero las líneas próximas de estudio no están todavía definidas y nos falta tiempo para hacerlo, así como buscar recursos”, anuncia la experta.

La visibilidad de la enfermedad para mejorar la vida de los pacientes

De momento, los resultados de estudio ya representan una señal de advertencia sobre la importancia del estigma percibido en pacientes con enfermedad del hígado graso no alcohólico, que afecta áreas muy sensibles de la vida, como la discriminación y aislamiento social. Para Carol, “las conclusiones halladas resultan muy importantes para los trabajadores de la salud, las asociaciones de pacientes y los formuladores de políticas y deberían estimular una mayor investigación, así como alentar iniciativas destinadas a prevenir la discriminación de los sujetos afectados por enfermedad del hígado graso no alcohólico”.

En la actualidad no existen campañas de sensibilización sobre esta enfermedad. “Y creo que se necesitan con urgencia. Cuanto más se habla de una enfermedad, más acompañados se sienten los pacientes”, señala la investigadora, haciendo referencia a los efectos que tiene para los pacientes el impacto mediático en torno a otras enfermedades.

“Cuando una enfermedad no está estigmatizada, se genera más conocimiento. Un claro ejemplo lo representan las enfermedades cardiovasculares, de las que se habla a diario en las noticias. La gente empatiza con un infarto del miocardio porque se ha visibilizado, en cambio, esto no pasa con la cirrosis, que tiene muchos prejuicios asociados, como el consumo de droga, el alcohol o la obesidad”, concluye la investigadora, para quien “todavía hay mucho recorrido a la hora de comunicar sobre la enfermedad del hígado graso no alcohólico. Y los pacientes se sienten muy solos”.