SEOM 2022 - La grave situación de los cuidados paliativos en España

A pesar de este avance jurídico en el Estado del Bienestar, existen importantes barreras en el territorio español para acceder a los programas asistenciales por parte de las personas que son candidatas para solicitar  las ayudas a la dependencia.  En la práctica, esto supone que decenas de miles de ciudadanos no pueden acceder a cuidados paliativos y a otros recursos sociosanitarios. Marcos Gómez Sancho, médico especialista en Anestesiología y referente nacional en Cuidados Paliativos, con una dilatada trayectoria en este ámbito, explica en el reciente Congreso de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) la grave situación de España a la hora de garantizar los cuidados paliativos a aquellos pacientes que lo necesitan.

Según el Atlas de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) de 2019, España ocupa el puesto 31 de 49 países en cuanto a la oferta de servicios de cuidados paliativos a la población: cuenta con 260 servicios especializados y una disponibilidad de 0,6 servicios por 100.000 habitantes, al nivel de Georgia o Moldavia. En comparación, Austria, que lidera la clasificación, tiene una oferta de 2,2 servicios por 100.000 habitantes.^[1]

Entre un 20 y un 25 % de las personas que mueren cada año en nuestro país requieren atención paliativa según estimaciones de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.^[2] Sin embargo, en torno a 75.000 mueren sin acceder a ella, a pesar de que la necesitan.

El doctor Gómez aclara que: "370.000 personas necesitan cuidados paliativos. Más de 180.000 son cuidados paliativos básicos que se lo administra su médico tratante, oncólogo o de cabecera. Pero hay 126.000 que son complejos y que necesitan cuidados paliativos altamente especializados y conformados por un equipo multidisciplinar. Bueno, pues sabemos que de esos lo reciben 51.800 pacientes". La situación de los cuidados paliativos en pediatría es aún más grave: solo hay 10 servicios especializados en España. Esto implica que el 85 % de los 1.370 niños que los necesitan mueren anualmente sin tener acceso a ellos.

Además, "los paliativistas calculan que, en la siguiente década en España podría haber hasta 160.000 personas que mueren sin cuidados paliativos debido a las inequidades que hay en todo el territorio", apunta Gómez. El envejecimiento progresivo de la población española y el aumento de enfermedades crónicas asociadas a este aumentarán de forma significativa la demanda de medicina paliativa.

El especialista explica que "la Sociedad Española de Cuidados Paliativos lleva pidiendo que haya una regulación nacional sobre su especialidad desde hace tres décadas, dado que según sus cálculos entre el 50 % y el 60 % de los enfermos, en la fase final de su vida, necesitan una sedación paliativa que les proporcione un final apacible, digno y en su momento. Es el único país de Europa sin especialidad y sin área de capacitación específica y sin nada que se le parezca". Otro problema añadido es la falta de formación de los médicos en cuidados paliativos. De las 46 facultades de Medicina en el territorio español, solo en 22 se imparte algún contenido de cuidados paliativos y tan solo siete cuentan con una asignatura obligatoria, como marcan las directrices europeas de Bolonia.

Las grandes barreras para acceder a las ayudas a la dependencia dificultan también garantizar los cuidados de los pacientes. Según la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales, más de 55.000 personas murieron en el 2021 en las listas de espera de estas ayudas. Gómez detalla la realidad tras estos números: "Ya han sido evaluados y, sin embargo, 160 enfermos mueren cada día en la lista de espera, aguardando que les llegue la ayuda a la que tienen derecho por ley, que además ya les ha sido conseguida. ¿Qué decir de los 270.000 que están a la espera de ser evaluados? Estos tardan un promedio de 426 días, para que una vez valorados, se sumen a otra lista de espera.

"La falta de plazas en residencias y la carencia de recursos económicos para atender a los pacientes son otros dos factores que complican aún más el déficit de cuidados en la población española. El paliativista comenta que faltan 70.000 plazas en residencias para atender a todos aquellos que lo requieren: "En Canarias ya se asume que 1.670 dependientes con derecho a residencia nunca lograrán una plaza". Por otra parte, muchas familias no pueden permitirse un cuidador para atender a sus familiares enfermos. Según la Fundación Luzón, que atiende a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el 94 % de los pacientes no pueden permitirse contratar a un cuidador privado. Gómez recoge el testimonio de la representante de la Asociación de Cuidadoras, Familiares y Amigos de Personas con Dependencia, Alzhéimer y otras Demencias (Acufade): "Hemos normalizado que las personas dependientes sean una población que agoniza".

Para concluir su presentación, el especialista habla sobre el drama de los ancianos abandonados por sus familias en el hospital, porque no pueden cuidarles, ni atenderles: "Los hospitales y los profesionales que trabajan en ellos no están preparados para atender este tipo de enfermos, sino para otros muy distintos. Por lo tanto, no reciben la atención que necesitan y, sin embargo, están gastando un dineral, porque las camas de estos hospitales son infinitamente más caras que las de los centros sociosanitarios". De esta forma, las familias que se enfrentan a una demencia senil, al alzhéimer o a la ELA se encuentran con un sistema público que da, en la mayoría de los casos, la espalda a los cuidados de los pacientes que sufren dependencia y que requieren cuidados paliativos.