Proyecto para caracterizar las miopatías inflamatorias y sus factores pronósticos


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La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha el proyecto Myo-Spain para caracterizar las miopatías inflamatorias y sus factores pronósticos, la actividad y el daño que producen con las que ya hay en seguimiento en servicios de Reumatología y Reumatología Pediátrica en España.

"Se pretende establecer un grupo amplio y coordinado de investigadores interesados en estudiar las miopatías, y que sirva en el futuro de ampliación para otros estudios", ha explicado la coinvestigadora del proyecto, Tatiana Cobo.

Según esta especialista, el estudio permitirá en el futuro determinar los factores que hacen que la enfermedad evolucione peor, así como analizar la calidad de vida y grado de discapacidad de los pacientes, la actividad de la enfermedad y el daño residual o las posibles secuelas. "En definitiva, se trata de conocer mejor las miopatías desde las fases iniciales de la enfermedad hasta las más evolucionadas", añade.

Las miopatías inflamatorias son un grupo de enfermedades raras de causa desconocida que se caracterizan por una inflamación generalizada, no supurativa, del músculo estriado. El hallazgo clínico más frecuente es la debilidad de las extremidades que puede ser de diferente grado y limitar las actividades de la vida diaria.

"Además, también se pueden ver afectados otros órganos o sistemas como la piel, articulaciones, pulmón y corazón, incluso con riesgo para la propia vida. En un porcentaje significativo de los casos se origina un daño irreversible que desencadena una importante discapacidad", explica la coinvestigadora del estudio, Laura Nuño.

En este contexto, Nuño ha recordado las dificultades añadidas que plantea el estudio al estar dirigido a una patología poco frecuente.

"Al ser una entidad rara es complicado conseguir un número suficiente de pacientes a partir de pocos centros que permita estudiar la enfermedad con datos de calidad. Por tanto, es primordial la participación de bastantes centros a nivel nacional", precisa Nuño.

Su condición de poco frecuente también afecta a la financiación del estudio, ha concluido la experta. Tratarse de una enfermedad rara "y no disponer de un fármaco principal para su tratamiento dificulta de forma importante conseguir financiación para el estudio", apunta Nuño.