Primer documento asistencial sobre poliquistosis renal autosómica dominante


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La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) ha elaborado el primer documento asistencial de la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), una enfermedad que afecta a más de 23.000 personas en España y que se caracteriza por la formación y crecimiento de quistes en ambos riñones y en otros órganos, principalmente el hígado.

Además, también puede ser una patología sistémica, progresiva, compleja e incurable que tiene un impacto físico y psicológico importante en los pacientes afectados y en sus familias ya que, por ejemplo, se estima que hasta uno de cada diez pacientes que precisan de diálisis o trasplante es a causa de la PQRAD).

"Estas características hacen de la PQRAD un modelo de patología crónica que, dada la necesidad de atención multidisciplinar y la importante implicación del paciente, puede servir de mapa asistencial para otras enfermedades. Una guía de la que aprender como modelo asistencial de la cronicidad", ha declarado el vicepresidente segundo y responsable del Comité de Innovación de SEDISA, Jon Guajardo.

Por ello, la organización ha elaborado el documento ante la necesidad de propuestas de mejora concretas y de diseñar un modelo óptimo asistencial de atención integral que aporte mayor calidad y eficiencia en el marco del sistema sanitario de nuestro país. Al mismo tiempo, ayuda a situar al paciente en el centro y organizar los procesos asistenciales de forma eficiente.

En concreto, el documento, flexible y adaptable a las diferentes realidades de las diferentes comunidades autónomas en cuanto a recursos y estructura organizativa para que se implemente con garantías, es una guía detallada sobre la propuesta asistencial óptima para cada paciente con esta enfermedad, para lo cual recoge los principales elementos de las buenas prácticas clínicas específicas para estos pacientes, preservando su salud, evitando y aliviando el dolor y el sufrimiento físico y emocional de los propios pacientes y familiares.

En el mismo se propone una serie de mejoras en torno a siete áreas de trabajo: información sobre la progresión de la enfermedad y pronóstico para cada paciente, información de la enfermedad en atención primaria, acceso a recursos diagnósticos y estudios genéticos, especialización de los profesionales sanitarios, la colaboración con los radiólogos, los registros sanitarios y las necesidades no atendidas.

"Dado que en los últimos años ha habido un avance en el abordaje de la enfermedad, es necesario dar mayor visibilidad a las diferentes estrategias para ralentizar la progresión de la PQRAD, lo que favorecerá la realización de pruebas diagnósticas a los familiares de los pacientes con la enfermedad desde edades tempranas", ha dicho el jefe de servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y representante de la Alianza frente a la PQRAD, José Carlos Rodríguez.

Respecto a los registros sanitarios, el experto ha destacado que se debe seguir trabajando en la fiabilidad de los mismos, debido a su incertidumbre, ya que se entiende que no están registrados todos los pacientes que son y muchos pueden tener diagnósticos erróneos. Del mismo modo, se destaca la necesidad de atender las necesidades no atendidas de los pacientes, como la atención psicológica y el dolor, la calidad de vida y el estado emocional y la adhesión a los tratamientos.

"En definitiva, se trata de desarrollar una atención centrada en el paciente. Esto significa tener en cuenta el punto de vista de quién vive la enfermedad, sus cuidadores y su entorno social, lo que sin duda permite centrarse en lo verdaderamente importante para su cuidado", ha añadido el director general de la Federación Nacional ALCER, Juan Carlos Julián.

A modo de ejemplo, este enfoque conlleva iniciativas como protocolizar el asesoramiento de las personas con PQRAD y sus asociaciones representantes en todos los procesos que impliquen su atención. Esto implica desde la etapa de análisis y diagnóstico, a las de tratamiento y comienzo de tratamiento renal sustitutivo, en su caso. Además, recoger medidas reportadas por ellos (de resultados y de experiencia) ayudará a la mejora de la atención y la toma de decisiones.

Estas iniciativas conllevan otras desde el punto de vista de la gestión sanitaria, como informar a los pacientes y sus familias sobre lo que pueden esperar de un servicio de salud de buena calidad para la PQRAD, en el que los usuarios participen en su propia atención y hagan el mejor uso de los servicios de salud y de apoyo disponibles, y ayudar a los proveedores de servicios de salud y a la Administración nacional y local a diseñar políticas, adaptar o evaluar servicios coordinados que aborden de manera eficiente las necesidades no cubiertas de las personas afectadas por la PQRAD, a partir de los recursos disponibles.

Al mismo tiempo, el texto propone hasta 17 indicadores para el establecimiento de consultas monográficas de PQRAD en los centros hospitalarios. Entre ellos, la conveniencia de que estas consultas cuenten con un espacio propio, una agenda independiente, al menos un nefrólogo, un radiólogo y un profesional de Enfermería especializados en la enfermedad, unos tiempos mínimos de evaluación de 20-25 y 12-14 minutos para, respectivamente, la primera consulta y las siguientes, un registro de todos los pacientes y un protocolo específico de actuación.

Asimismo, el documento destaca la necesidad de ayudar a las organizaciones de pacientes a participar en el diseño, implementación y evaluación de servicios para pacientes y familias afectadas por la PQRAD, proporcionando la formación adecuada y suficiente a pacientes mentores, que proporciones testimonios de valor para los afectados y sus familias. "El afrontamiento adecuado mejora considerablemente la progresión en la enfermedad y para ello los procesos informativos adaptados a la capacidad y necesidades de quién lo recibe, son la herramienta fundamental", concluye Julián.