¿Pacientes? ¡De todos los colores!


  • Editorial Univadis
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Hay pacientes estupendos, de los que además podemos aprender mucho. Pacientes colaboradores que nos pueden ayudar a conseguir los objetivos terapéuticos que nos planteamos con ellos. Delegar responsabilidad en el paciente para que pueda colaborar con el médico en la toma de decisiones permite que el paciente ejerza su autonomía, siendo una condición indispensable previa que tenga una información adecuada. No se trata de convertir al paciente en médico, sino de darle información para hacerle co-responsable en la toma de decisiones sobre su salud. Un paciente empoderado, término poco estético pero muy extendido actualmente, es aquel que está informado y que, además, tiene capacidad para decidir sobre su enfermedad y tratamiento de forma responsable. Porque puede suceder que un enfermo quiera decidir, pero sin considerar todo lo que hay en juego o sin ser suficientemente prudente; es decir, sin la adecuada responsabilidad. 

Confiar en el enfermo tiene efectos positivos en su manejo y recuperación, por lo que el empoderamiento, además de permitir que el paciente ejerza su derecho a tomar decisiones, puede mejorar el pronóstico de su enfermedad. Un ejemplo de paciente informado y empoderado es el denominado paciente experto, definido como aquél que tiene la confianza, habilidades, información y conocimientos necesarios para desempeñar un papel central en la gestión de su vida cuando ésta se ha visto limitada, o al menos modificada, por una enfermedad. Los pacientes expertos, además de co-responsabilizarse, pueden también ayudar al médico en el manejo de otros pacientes. Esto se ha demostrado útil en patologías habitualmente crónicas, como determinadas enfermedades autoinmunes, reumáticas o incluso en ciertas neoplasias. 

Este paciente ejemplar del que hablamos (colaborador, informado, empoderado y hasta experto) tiene su fundamento en un modelo de relación clínica participativo. Un médico que comparte las decisiones con los pacientes y otros profesionales no pierde autoridad; al contrario: la autoridad basada en el desconocimiento y en la falta de información no es verdadera autoridad, sino desconocimiento y miedo ante la jerarquía del médico. Un médico que no teme que los enfermos estén bien informados y que decidan con él, tendrá verdadera autoridad, porque decide con la confianza que han depositado en él enfermos informados y otros profesionales. La autoridad no la otorga el rango profesional, sino el conocimiento profundo de una disciplina.

Estos pacientes ideales de los que hablamos, activos, informados y formados, confían más en el sistema (mejorando sus resultados) y se han demostrado más responsables. En España hay un creciente interés en el desarrollo de programas de apoyo de autogestión, por lo que se han publicado numerosos estudios que evalúan su impacto y aplicación. Un estudio español sobre el perfil de los pacientes a los que se les ofreció formar parte de un Programa para Pacientes Expertos que habían sufrido infarto agudo de miocardio o ictus, mostraba que hasta el 51% de los pacientes rechazaban el programa. No todos los pacientes quieren o pueden empoderarse, y algunos prefieren el modelo clásico paternalista: no saber y que el médico decida. Otros, sencillamente, no se lo pueden permitir, porque para empoderarse, como para educarse en cualquier área, son precisos tiempo y recursos.

Hasta ahora hemos descrito a enfermos ideales: informados, respetuosos, responsables y colaboradores. Todos querríamos pacientes así en la consulta, sobre todo si además nos ayudan a manejar otros casos. Pero la realidad muchas veces es diferente. Nos encontramos también con pacientes que se creen expertos porque han leído mucho (nos traen documentos impresos de internet), exigiendo un tratamiento particular que no está probado o indicado. Es decir, en lugar de informados, se trata de pacientes irritados-exigentes o, como muchas veces se les denomina, pacientes conflictivos. 

Conflicto tiene su raíz en el latín, conflictusconfluyere, que significa combatir, luchar o pelear. La Real Academia Española define conflicto en sus acepciones 3ª y 4ª como “apuro, situación desgraciada y de difícil salida” y como “problema, cuestión, materia de discusión”. Un enfermo en sí mismo ya es un conflicto para el médico, porque constituye un problema o una cuestión clínica que el médico debe afrontar. Al hablar de paciente conflictivo realmente se está hablando de un tipo especial de paciente, de aquel que suscita en el médico un problema diferente del problema clínico. Junto a los pacientes irritados-exigentes, podríamos incluir a los excesivamente demandantes, a los hiperfrecuentadores, a los litigadores (los que amenazan con denuncias o que lo hacen con frecuencia), los pacientes negacionistas y, por supuesto, los agresivos.

Los enfermos descritos son, en realidad, tipologías de personas. Una consulta médica es una experiencia sociológica, porque en ella vemos todo tipo de personalidades. El sujeto pasivo, la persona activa y participativa (que podría ser el paciente informado y empoderado), como también individuos demandantes o agresivos. Pura sociología. Como nos vamos a encontrar con todo tipo de enfermos en la consulta, incluidos los conflictivos, la cuestión es saber si podemos hacer algo por mejorar la relación clínica con ellos. Si no podemos convertirlos en pacientes informados y empoderados, al menos que podamos tener con ellos una relación cordial.

Algunos consejos para manejar este tipo de pacientes son: 1. Intentar establecer un clima y una relación de confianza, para que sea más fácil informar y comprender.  2. Indagar en las motivaciones del paciente ayuda a acercarse mejor al problema, ya que muchos enfermos reaccionan mal por miedo, por falta de consciencia de enfermedad, por inseguridad, por necesidad de culpabilizar a alguien sobre su patología o meramente por diferencias de opinión con el equipo médico. 3. Una vez creado un clima de confianza, tras informar e indagar en las motivaciones del enfermo, si encontramos reticencias o dificultades se puede intentar negociar; se puede pactar con el paciente un plan de cuidados con diferentes alternativas que sean aceptables, tanto para el paciente como para el profesional. En esta negociación el protagonismo es compartido, por lo que el profesional puede ceder en algunas cuestiones, pero también el paciente. 

En este proceso, el médico tiene que saber separar a las personas del problema y centrarse en su objetivo. En cualquier caso, sean cuales sean los motivos del paciente, tiene que haber unos límites, no se pueden tolerar todas las actitudes. Hablamos de informar y corresponsabilizar, no de ser complacientes y maleducar al paciente. Con diálogo y negociación muchas veces es posible consensuar una decisión y resolver el conflicto, y, ¡quién sabe!, incluso convertir a un enfermo conflictivo en un paciente informado y experto.