Marzo, mes de la endometriosis: una enfermedad invisibilizada que podría afectar más del 10 % de las mujeres

“Nosotras hemos pedido los datos al Ministerio de Salud, y lo máximo que nos pueden dar es el número de mujeres que han sido atendidas o han ido a consulta en los hospitales de Madrid y de España. Pero ese no es el grueso de cuántas mujeres sufren el trastorno. Hay muchas sin diagnosticar”, expresa Lucía Torres, fundadora de EndoMadrid, una asociación que nació en 2016 para defender los derechos de mujeres afectadas con endometriosis y dedicada a acabar con mitos tales como que la regla tenga que ser dolorosa. “Con el trabajo que han hecho las asociaciones se ha avanzado mucho para que deje de ser invisible, pero todavía tardamos demasiado en diagnosticarla”, manifiesta Miriam Al Adib, ginecóloga también experta en la enfermedad y autora del libro Entender la Endometriosis. 

“Las mujeres tardan una media de 8 años a 10 años en ser diagnosticadas. Y esto se debe a que el principal síntoma de la endometriosis, el dolor menstrual, está normalizado tanto por la sociedad como por los sanitarios, lo que provoca que las mujeres no vayan al médico”, coincide Carmona. “El problema es que no escuchamos a la mujer. Cuando se queja de que tiene un dolor muy fuerte, los ginecólogos debemos ponernos en alerta y buscar la endometriosis”, advierte Al Adib.

El principal síntoma de este trastorno es la dismenorrea, el dolor intenso de regla, y la infertilidad. De acuerdo con Carmona, también director científico y de cirugía de la Clínica Ginecológica Women’s CD, “un 30-40 % de las mujeres que lo padecen desarrollan problemas para gestar”. “La reserva ovárica de las mujeres con endometriosis disminuye debido a la inflamación crónica. Los quistes de endometriosis rebajan la cantidad de tejido ovárico sano, condicionando la probabilidad de embarazo. Pero eso no significa que todas las que padecen la enfermedad vayan a tener problemas”, aclara Torres. “Estadísticamente las mujeres con endometriosis tienen más dificultad para quedarse embarazadas, pero es difícil predecir en qué casos, porque no depende del nivel de desarrollo de la endometriosis”, afirma Al Adib.

¿Cómo se diagnostica y trata la endometriosis?

“Si una mujer siente un dolor menstrual fuerte o le duele durante las relaciones sexuales, la micción o defecación, debe tomárselo como señales directas para que vaya al ginecólogo. En el caso de una niña que empieza con menstruaciones dolorosas, y ese dolor es incapacitante, y además es continuado en el tiempo, debería ir a un especialista”, señala la responsable de EndoMadrid. “Es importante buscar la enfermedad en adolescentes que se quejan de dolor de regla. Hasta hace poco se pensaba que la endometriosis solo se daba en adultas, pero existen dos tipos de casos. Las pacientes, adolescentes, que con la primera regla ya padecen síntomas intensos, mucho dolor y hemorragias importantes. Y un segundo grupo de mujeres, una minoría, que a lo largo de su vida tuvieron reglas normales hasta que a cierta edad empezaron a desarrollar los síntomas”, advierte Carmona. 

En la actualidad, la endometriosis se diagnostica con técnicas de imagen. “A través de ecografía introvaginales o anales en caso de posibles nódulos en el recto. En caso de nódulos más pequeños, que cueste encontrarlos, se hacen resonancias magnéticas”, explica Torres. “La endometriosis se ve más fácil en la ecografía cuando afecta a los ovarios produciendo unos quistes característicos que se llaman endometriomas. Pero, a veces, la enfermedad tiene baja expresión ecográfica, aunque las mujeres tienen un dolor muy intenso. Suele pasar en endometriosis profundas provocadas, a veces, por pequeños microimplantes por todas partes. Y no se ve en la ecografía. No obstante, si una mujer afirma que tiene un dolor de regla muy fuerte, que cada vez que le baja tiene que acudir a urgencias o que, aunque se tome un analgésico como un antiinflamatorio no esteroideo sigue con dolor, hay que seguir buscando la enfermedad”, insiste Al Adib.

 “Antes se pensaba que solo se podía confirmar la endometriosis con cirugía, extrayendo el tejido para analizarlo. Ya no se hacen esas intervenciones porque pueden perjudicar al desarrollo de la patología”, señala Torres. “Cuanto menos se opere mejor, porque la propia cirugía genera inflamación y, a veces, se puede desarrollar el síndrome adherencial debido a tejidos cicatrizales”, aconseja la ginecóloga. “Solo se deben operar en aquellos casos en los que la mujer no responde al tratamiento médico. Si los síntomas persisten, o cuando las lesiones son grandes y ponen en riesgo órganos como el intestino, el uréter y la vejiga. Nosotros operamos a no más del 30 % de los casos”, cuenta el experto del Clínic Barcelona.

¿Cómo se trata la endometriosis?

La endometriosis es un trastorno crónico que no tiene cura, pero sí tratamiento. “Es una enfermedad en la que los estrógenos juegan un papel determinante. Lo que se hace para tratarla es modular el ciclo hormonal de la mujer para conseguir atrofiar los focos del endometrio. El objetivo del tratamiento hormonal es que el endometrio atrófico desaparezca”, explica Carmona. “Aunque el dolor desaparece porque se controla la carga estrogénica en la mujer, la enfermedad sigue latente”, recalca Torres.

 “Hay dar tratamiento médico y solo cuando no hay manera de controlarlo de esta forma, o se produce un accidente, como la obstrucción del intestino o del uréter, por ejemplo, se opera”, añade Al Adib, y recuerda que “la laparoscopia se debe hacer como tratamiento no como diagnóstico”.

Al ser una enfermedad relacionada con el ciclo menstrual, la menopausia suele ser un evento que la frena. “La endometriosis es dependiente de estrógenos y cuando llega la menopausia éstos se dejan de producir en gran medida. Ese tejido que crece con los estrógenos se acaba atrofiando y desaparece o deja de molestar y dar problemas”, explica Torres. “Todo aquello que evite que engruese y descame el endometrio, es decir, que retira la regla, mejora la endometriosis. Por lo que, con la menopausia, la mayoría va a mejorar”, agrega Al Adib.

“Aunque esto sucede en la gran mayoría de casos, se calcula que un 2 % de las pacientes sigue con síntomas, a pesar de la menopausia, es decir tienen dolor crónico. Se puede operar a una mujer y que siga con dolor. Y esto es más posible que pase cuando más se tarde en hacer el diagnóstico”, aclara Carmona. “Son casos raros, pero existen pacientes que ya llevan muchos años con dolor neuropático, en el que la conducción de la sensibilidad dolorosa en los nervios está alterada. Aunque ya no haya lesión el dolor permanece”, desarrolla Al Adib. “Puede que desaparezca el estímulo que lo provocó, pero algunas pacientes sometidas durante mucho tiempo a un dolor siguen sintiéndolo, como pasa con el miembro fantasma. Por eso hay que ser cautos al afirmar que la menopausia cura el dolor”, explica Torres.
 
Factores clave en el desarrollo de este trastorno

Las exposiciones ambientales y los disruptores endocrinos, como el bifenilo policlorado y la dioxina, también podrían jugar un papel clave en el curso de este trastorno. Diversos estudios señalan que, en mujeres con endometriosis, los pesticidas afectan la biosíntesis y catabolismo del estradiol, favoreciendo el crecimiento del tejido anómalo. Las alteraciones de las citoquinas ( mediadores químicos de la inflamación) y específicamente las de las interleuquinas 6 y 8 han sido asociados con la patogénesis de la endometriosis. Como evidencia un estudio llevado a cabo por el equipo de Carmona que incluyó a 14 pacientes que solo tenían endometriosis profunda, a 19 con endometriomas ováricos aislados y a 24 mujeres sanas. “Medimos las concentraciones en el suero sanguíneo de las interleuquinas 6 y 8 en los tres grupos de pacientes y hallamos que los niveles de las dos interleuquinas eran más altos en las pacientes con endometriomas ováricos que en las pacientes con endometriosis profunda”, explica el experto. El estudio concluía, además, que los niveles de las dos interleuquinas estaban correlacionados entre sí en las pacientes con endometriomas pero no en las pacientes con endometriosis profunda.

De acuerdo con Caroma, también podría haber una relación entre la endometriosis y otras enfermedades inmunitarias, como el tiroides o el lupus. “Seguimos sin saber la causa real de la endometriosis y teorías sobre su origen hay muchas. También se ha planteado que ciertos contaminantes activen restos embrionarios presentes en el cuerpo desde que la mujer nace, y que se transformen en células endometriósicas”.

“Todavía falta mucha investigación y conocimiento en torno a esta enfermedad que, a pesar de su alta prevalencia, sigue estando invisibilizada. Si se estima que una de cada diez mujeres — que podrían ser muchas más—, la padece, debería hablarse mucho más de la endometriosis”, opina Torres, quien desde EndoMadrid ya ha empezado a organizar distintas actividades para este mes en el que se reivindican los derechos de las pacientes que la sufren. El próximo 26 de marzo la asociación celebrará el Endomarch 2022 en la Comunidad de Madrid a través de una marcha desde Atocha a Cibeles, como lo hizo en los años anteriores, con un mensaje clave que quiere hacer llegar a todas las mujeres: “el dolor de regla no es normal”.