Manual para abordar los cuidados paliativos del ictus

El ictus ha dejado de ser una enfermedad de gente mayor y está afectando a más personas en edad laboral. Lamentablemente la evolución de la enfermedad no siempre es lo deseable por ello: esperar lo mejor y prepararse para lo peor, podría ser la filosofía que recorre el Manual de cuidados paliativos en el paciente con ictus, en el que se reúnen por primera vez las recomendaciones por parte del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares (GEECV) de la SEN en el ámbito de los cuidados paliativos en el ictus agudo.

Elaborado por los especialistas Álvaro Ximénez-Carrillo Rico y Juan Carlos López Fernández, conjuntamente con María Alonso de Leciñana, Tomás Segura, Mar Castellanos, Francisco Moniche, y Elena López-Cancio, tiene como objetivo ayudar a desarrollar las habilidades necesarias en comunicación, definición de objetivos, toma de decisiones, manejo de síntomas y cuidados específicos en el final de la vida de los pacientes con ictus grave. Para ello se ha realizado una revisión bibliográfica sistemática sobre el tema, incluyendo las guías internacionales disponibles en la actualidad, y se han elaborado pautas a seguir a partir de los resultados basados en niveles de evidencia y grados de recomendación según la clasificación de 2016 de la American College of Cardiology (ACC) y American Heart Association (AHA) Task Force. 

El ictus es una patología compleja y heterogénea que, a pesar de los destacados avances terapéuticos logrados durante las últimas décadas, sigue siendo uno de los principales generadores de dependencia y mortalidad en nuestra sociedad 
Para Francisco Escamilla, vocal de la junta directiva de la SEN y autor del prólogo de este Manual: “Esta guía es necesaria, porque como todo el mundo sabe el ictus es una patología aguda y era necesario introducir los cuidados paliativos en su tratamiento. Así que la guía se adelanta para abordar los problemas que se derivan de su tratamiento y así poder tomar decisiones en muy poco tiempo”. 

“El Manual deja constancia de cómo proceder, que no es otra que desarrollar habilidades y competencias en comunicación dirigida al paciente pero también a la familia. La guía pretende encajar los tratamientos paliativos dentro de los curativos. Es un tema que en neurología cada vez está cobrando más importancia. Los neurólogos pensamos que desde el primer momento además de los tratamientos que se puedan llevar a cabo, los de tipo paliativo pueden evitar sufrimiento. Esta visión integradora se debe ofrecer tanto al paciente como a su familia. Sobre todo sirve para estar preparados para cuando los procesos curativos fracasan”, precisa Escamilla.

La importancia de la incorporación de los cuidados paliativos como parte de los cuidados generales en el manejo de los pacientes críticos y graves, representa una demanda asistencial no suficientemente cubierta pero que viene avalada por las recomendaciones de múltiples sociedades médicas profesionales y guías internacionales al respecto. La atención en cuidados paliativos debe ser prestada de forma integral y multidisciplinar incluyendo a todos los profesionales implicados durante el proceso y fomentando la comunicación y el trabajo en equipo de manera coordinada. 

Piensa Escamilla que “la práctica clínica tiene que volver a una visión global de la enfermedad. La medicina super especializada, tiene su foco en un órgano o un aparato, pero es necesario un enfoque holístico, acompañar al paciente en todo su proceso con independencia que tenga síntomas que pertenecen a otras especialidades. El neurólogo debe situarse dentro de un equipo multidisciplinar para dar soporte al final de la vida”.

Para el facultativoes “una visión que se había perdido con el desarrollo tecnológico de los últimos años, pero tal vez por la pandemia que hemos sufrido, por distintos movimientos hospitalarios que están surgiendo con una visión humanizada de la medicina, junto con la aprobación de la ley de la eutanasia, la sociedad médica se ha dado cuenta de la necesidad de mejorar la cobertura y la información de distintos recursos paliativos, teniendo en cuenta que son procesos distintos a la posibilidad de la eutanasia”.

“La asistencia en cuidados paliativos intenta prevenir o aliviar el sufrimiento del paciente y sus familiares. Este objetivo adquiere relevancia en diversas enfermedades neurológicas y el ictus en particular, y de esta manera debemos estar en disposición de prestar la mejor atención posible en cada caso aliviando los síntomas y mejorando la calidad de vida tanto al final como en la fase de secuela”, afirma Escamilla. 

Sintomas invalidantes

En distintos apartados, el Manual desglosa los principales síntomas invalidantes asociados al ictus, su relevancia y las posibilidades de intervención en cada uno de ellos conforme a la evidencia. Se dividen estos síntomas en dolor, síntomas físicos no dolorosos y síntomas psicológicos, todos ellos merman sustancialmente la calidad de vida del paciente con ictus y a los que se debe de prestar atención. 

Para lograr el objetivo de proporcionar los cuidados paliativos a los pacientes y sus familias, afirman los autores del Manual que  “debemos incorporar a nuestra rutina de trabajo los principios y prácticas recomendadas por las guías internacionales al respecto y que, adaptadas a nuestro medio, servirán de hoja de ruta para el desarrollo de nuestro manual de recomendaciones” que en resumen serían: 

1. Promover y practicar la atención centrada en el paciente y la familia.  
2. Estimar eficazmente el pronóstico.
3. Establecer los objetivos de cuidado.
4. Evaluar y manejar eficazmente los síntomas del ictus. 
5. Estar familiarizado con la adecuación del esfuerzo terapéutico. 
6. Poseer experiencia en los cuidados al final de la vida. 

Resalta también el Manual que el cuidado de los pacientes con ictus está dominado por desafíos clínicos, elecciones médicas emocionalmente intensas y éticamente complejas. La mayoría de los pacientes que presentan una enfermedad o muerte agudas requieren alivio del sufrimiento y ayuda para minimizar la carga sobre las familias, y los cuidados paliativos tienen mucho que ofrecer a estos pacientes. 

La palabra clave de este Manual es la comunicación. “El neurólogo debe tener las competencias necesarias para llevar y transmitir toda la información y para la toma de decisiones lo más adecuadas posibles, incluida la de los familiares, cuando ya el paciente no tiene capacidad de decidir”, opina Escamilla.

El Manual abre la puerta para que las sociedades científicas desarrollen actividades y cursos para aumentar la competencia en los neurólogos en comunicación y luego de forma más específica en el manejo de síntomas resistentes y poder dar alivio a ese sufrimiento.

La medicina personalizada, la de precisión, no estaría completa si no lleva al contacto humano y al alivio del sufrimiento. El ictus, además del impacto físico, conlleva unas repercusiones psicológicas para las que ni el paciente ni sus familiares están preparados. Los supervivientes de ictus deben ser examinados periódicamente y evaluar la presencia de depresión; si está presente, se recomienda terapia antidepresiva, especialmente inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina.

Para los autores de este Manual “no existe una forma única y buena de afrontar una enfermedad grave; asimismo, no existe una definición única de lo que constituye una ‘buena muerte’ aunque los cuidados paliativos de vanguardia incluyen responder adecuadamente a los pacientes que están en la fase final de la vida, procurando mantener el foco en los valores del paciente y enfatizando en la incertidumbre que rodea al proceso, así como su duración variable. 

Este Manual recuerda que la atención en cuidados paliativos en el paciente con ictus se debe plantear de manera global y compartida para establecer unos objetivos de cuidado consensuados que integren las múltiples variables a tener en cuenta, como por ejemplo: la edad y situación funcional previa, la valoración de las comorbilidades, el balance riesgo-beneficio de los posibles tratamientos, el pronóstico estimado en lo relativo al riesgo potencial de muerte o discapacidad procurando evitar posibles sesgos, la recuperación esperable y el tiempo estimado para conseguirlo, las posibles complicaciones y todo ello sumado a un aspecto crucial como conocer los valores y preferencias del paciente y familiares incluyendo posibles necesidades de auxilio emocional o espiritual.