La importancia de instaurar programas de duelo perinatal

  • Carmen Espinosa

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“La experiencia de una muerte prenatal durante el embarazo o el parto es una tragedia que no se aborda de manera suficiente en las agendas, las políticas ni los programas financiados a nivel mundial” considera la Organización Mundial de la Salud (OMS), que estima que cada año se producen casi 2 millones de muertes prenatales en el mundo, una cada 16 segundos.

La OMS establece el periodo de muerte perinatal desde la semana 22 de gestación (154 días) hasta el término de las primeras 4 semanas de vida neonatal (28 días). Tiene consecuencias psicológicas para las mujeres y sus familias, entre las que se encuentran, entre otros, el trastorno por estrés postraumático o la sintomatología depresiva, y puede considerarse un tema tabú que necesita ser visibilizado y requiere una atención sanitaria multidisciplinar.

Para hablar sobre el duelo perinatal, desde Univadis España, hemos entrevistado a Anna Torres Giménez, psicóloga clínica y perinatal, quien se formó como PIR (residente en psicología) en el Hospital Clínic y empezó a trabajar en Perinatal en el año 2009. Actualmente desempeña su labor en la Unidad de Salud Mental Perinatal, tanto en consultas externas como en el Hospital de Día Madre-Bebé del mismo centro. De forma más estructurada ejerce desde 2019, año en el que se instauró el modelo integral de atención al duelo perinatal, ofreciendo tratamientos intensivos y multidisciplinares. Su misión es tratar a aquellas mujeres con duelo perinatal en riesgo de desarrollar un trastorno depresivo o postraumático.

¿Tenemos datos de cuántas muertes perinatales se producen al año en España?

Uno de los problemas para estimar las muertes perinatales es que no existen a nivel internacional unos criterios homogéneos de definición de muerte perinatal. Según datos del Instituto Nacional de Estadística, se estimóa una tasa de mortalidad perinatal de 4,2 por 1.000 nacimientos en el año 2018, en este caso se incluyen todos los fallecidos desde las 22 semanas de gestación hasta los 7 días de vida.

¿Qué efectos psicológicos sufren los padres ante esta pérdida?

La pérdida perinatal es un duelo, por lo tanto se manifiestan las características propias de la pérdida de un ser querido: tristeza, sentimientos de anhelo, alteraciones en el apetito o el sueño. El duelo es una respuesta normal, pero a veces puede complicarse por ser muy duradero y/o muy intenso. También puede alargarse por la aparición de algún trastorno, como un trastorno depresivo o por estrés postraumático.

¿Cuánto tiempo puede durar este duelo?

En general, cuando se habla de duelos se estima una duración aproximada de un año. Cuando hablamos de un año, estamos hablando de estadística y de medias, ni todo el mundo va a tardar un año, ni todas las personas tienen las mismas vivencias, ni el hecho de tardar más de un año es necesariamente patológico. Del mismo modo, también de media, los primeros seis meses tienden a ser los de mayor intensidad del duelo. El duelo perinatal, al igual que el resto de duelos, también debería guiarse por estos mismos tiempos.

¿En qué consiste un programa de duelo gestacional perinatal? ¿Qué profesionales sanitarios están implicados?

Algunos hospitales realizan una atención específica a las situaciones de pérdida perinatal con el fin de facilitar el proceso de duelo, legitimarlo y no invisibilizarlo o desautorizarlo. Todos/as los/as profesionales sanitarios/as que atienden los partos están implicados/as. En estas situaciones es muy importante tanto el lenguaje que se emplea, como el facilitar la despedida en un lugar en que se minimice el ruido ambiental (por ejemplo, llantos de bebés) y el poder tener cajas de recuerdos, que son unas cajas en que se guardan objetos físicos de recuerdo del bebé o de la estancia en hospitalización, como fotografías o huellas de las manos o de los pies. La atención psicológica puede resultar de ayuda tanto para acompañar el duelo normal, como para identificar situaciones en las que ya se requiere una intervención. 

¿Sabe qué hospitales en España ofrecen este tipo de servicio?

No conozco de forma exhaustiva qué hospitales en España ofrecen estos servicios. En Cataluña, el Hospital Clínic de Barcelona, desde hace un tiempo se intenta mejorar la atención integral que se realiza al duelo perinatal. El Hospital Vall d’Hebron es otro hospital de referencia en Cataluña en la atención al duelo perinatal. En el Hospital de Sant Pau también se está mejorando esta atención al duelo perinatal.

¿Hay algún protocolo sanitario establecido en caso de duelo perinatal?

Actualmente, en España no existe una atención sanitaria protocolizada para atender el duelo perinatal. En Cataluña existe la Guía de Acompañamiento al Duelo Perinatal, del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. También hay otras guías como la Guía de Atención Profesional a la pérdida y duelo durante la maternidad del Servicio Extremeño de Salud, publicada en abril de 2015 para orientar a los profesionales que trataban en este área o la guía realizada por la Asociación de apoyo para la muerte perinatal y neonatal, Umamanita, y la entidad El Parto es Nuestro. A nivel internacional, hay recomendaciones recogidas en las Guías de Práctica Clínica de Salud Mental Perinatal, como la guía del Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica del Reino Unido (NICE).

Según su experiencia ¿por qué es importante la implantación de este tipo de programas?

Para autorizar un duelo que está desautorizado, es decir, que a pesar de conllevar una pérdida no recibe la misma comprensión por parte del entorno social que otros procesos. Este tipo de programas son necesarios para facilitar el proceso del duelo. No existe una evidencia clara de que el empleo de buenas prácticas (despedirse del bebé, cajas de recuerdos,…) prevenga los efectos posteriores en salud mental. Sin embargo, los estudios subrayan que las madres y padres perciben como una experiencia positiva la atención en unidades especializadas en pérdida fetal (con tratamiento individualizado y percepción de accesibilidad y disponibilidad).

¿Cree que tenemos una sociedad que le da la espalda a la muerte? ¿Cree que la sociedad no comprende, ni reconoce, e invisibiliza este duelo?

Sí, vivimos en una sociedad que le da la espalda a la muerte, la niega. Existen muchos ejemplos de incomprensión, frases como “ya tendrás otro hijo” o “tienes que superarlo”, “estas triste, ¿todavía es por eso?”, no ayudan. Tenemos que evitarlas.

A los padres que sufren la pérdida de un hijo se les da una baja por depresión o ansiedad, pero no por duelo. Solo Nueva Zelanda, India y Filipinas ofrecen una baja por duelo gestacional. En España, el permiso de maternidad por muerte perinatal existe cuando el tiempo de gestación es superior a los 180 días y el bebé pesa más de 500 gramos. El duelo perinatal caería dentro de esta categoría. ¿Es esta medida suficiente especialmente en casos de abortos espontáneos y duelo perinatal?

No es suficiente e invisibiliza todas las pérdidas que no cumplen los requisitos para el permiso por maternidad. En el momento actual, si una madre necesita un tiempo para recuperarse y su pérdida es menor a 180 días su baja es por enfermedad común (depresión o ansiedad). Esto es muy discutible, puesto que no necesariamente tienen un trastorno mental por el que tienen que estar de baja. Todas las personas en situación de duelo necesitan un tiempo para recuperarse, pero esto no está contemplado en nuestro sistema. Además, en el caso concreto del duelo perinatal, la madre necesita un tiempo para recuperación psicológica y física. Una de las consecuencias de empezar antes de tiempo sería que el trabajo podría emplearse como una estrategia de evitación, que funciona a corto plazo, pero a largo plazo no ayuda a procesar el duelo.