Instagramer, ileostomizada y modelo de ropa interior.


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A través de las redes sociales se pueden saber numerosas cosas de los pacientes, del modo en el que experimentan sus enfermedades y de cómo exteriorizan lo que les pasa. Muchos de ellos cuentan lo que le pasa y de esa manera refrendan su actitud en la lucha contra una determinada patología. Otros las utilizan para encontrar personas a las que les ocurre lo mismo y de esa forma establecer ayudas recíprocas con quienes padecen casos semejantes. El asociacionismo también se ha trasladado a plataformas como Facebook o Instagram.

Hemos hablado en esta misma sección de algunas patologías que por ser más incidentes en pacientes jóvenes ofrecen una mayor riqueza expresiva en las redes, y en las que por ello se encuentran más referencias. Una de ellas es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que como es sabido afecta en gran medida a personas de edades jóvenes. Así, la edad media en la que se produce el diagnóstico es a los 30 años, la mitad de su prevalencia se encuentra en personas de entre 20 y 39 años y una cuarta parte de los pacientes inician su proceso antes de los 20.


Pensar en estas características epidemiológicas y al mismo tiempo hacerlo en la manera en la que cursa la EII -enfermedad crónica, que no tiene cura, cuyos tratamientos adquieren progresiva complejidad, que afecta a la autoestima del paciente y que sucede por brotes- puede ser una buena pista para imaginar que los pacientes afectados estarán contando cosas en las redes. Y así es. Una simple búsqueda mediante palabras clave o etiquetas en Twitter, Facebook o Instagram ofrece una innumerable cantidad de resultados. Y de estas redes, por ser tal vez la de componente más personal, es Instagram la que ofrece hallazgos más sorprendentes, algunos de indudable significación sanitaria.

 

 

La historia de Wieke.

Wieke Kotten es una chica holandesa de 32 años, paciente de enfermedad de Crohn desde 1999 y a la que en 2012 le fue practicada una ileostomía. Comenzó a experimentar síntomas de enfermedad de Crohn con solo diez años, cuando debutó sintomatologicamente con problemas de incontinencia y dolores abdominales.

Hay que imaginar que en los 13 años que mediaron entre su diagnóstico y la resección habrá recibido muy diferentes tratamientos farmacológicos, y que todos ellos han acabado fracasando hasta conducirle al quirófano. Como a tantos otros pacientes, la consecuencia ha sido la presencia de un orificio de evacuación en su abdomen y la necesidad de llevar permanentemente una bolsa, que ha de saber cuidar y mantener en condiciones adecuadas de higiene.  

Comenta Wieke que “Cuando se mencionó por primera vez que podría necesitar una ostomía, me asusté mucho. El médico me hizo pensar que era el fin del mundo por la forma en que me lo explicó. Después leí y escuché las experiencias de otras personas, y la idea no me pareció tan mala por la gravedad de mi estado. Comencé a darme cuenta de que la alternativa de quedarme como estaba era probablemente peor”.

La historia de Wieke podría ser parecida a la de muchos otros jóvenes de similar edad -la prevalencia de la EII en Europa Occidental se encuentra entre los 150 y 550 casos por cada 100.000 habitantes, y la incidencia se sitúa entre 6 y 8 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año-, pero la particularidad del caso consiste en que ella es una Instagramer de éxito, en cuya cuenta nos habla y nos enseña cómo vive su enfermedad. Wieke es modelo de ropa interior, y no por la bolsa que acompaña a su abdomen deja de serlo.

 

 

La perspectiva del paciente contada en Instagram.

Su cuenta tiene casi 12.000 seguidores, y ella misma se define en la bio como “Ostomy underwear model”. En las fotografías que publica podemos ver varias cosas. La más numerosas son de sí misma posando en ropa interior o homewear y demostrando que una imagen agradable y vitalista es compatible con enseñar algo que pocas veces se muestra, el fruto evidente de la intervención quirúrgica a la que se tuvo que someter. Otras fotografías recogen ideas o pensamientos sobre la enfermedad de Crohn, expresados con rótulos escritos sobre fondos de colores llamativos. Y por último, Wieke recoge en su cuenta la historia de su propia enfermedad, con imágenes retrospectivas de momentos en los que se encontraba hospitalizada, abiertamente contrapuestos a su estado actual, infinitamente más optimista.    

Decíamos que podríamos imaginar que en los años posteriores a su diagnóstico la paciente fue utilizando sucesivos tratamientos médicos, que fueron fracasando. En efecto, en una de las imágenes que ha publicado Wieke se recoge incluso una imagen de su historia clínica en la que se detalla cómo ha recibido la pauta que establecen los protocolos asistenciales, desde antiinflamatorios inespecíficos hasta terapias biológicas. Al fracasar por una sepsis uno de estos últimos tratamientos es cuando se consideró la cirugía. Instagram, en este caso, se hace testigo muchas de las realidades de esta patología desde la visión de una de sus pacientes.   

En su faceta de modelo de ropa interior, Wieke publica fotografías con prendas que pueden resultar especialmente útiles para casos como el suyo, con bragas que suben hasta el abdomen, pero también otros estilos más convencionales que se enseñan junto a la bolsa de ostomía. También publica habitualmente contenidos similares en la sección de historias de Instagram, de contenido efímero.

Las literatura científica más reciente recoge artículos que sostienen que la necesidad de acudir a procedimientos quirúrgicos para este tipo de pacientes es cada vez menor, por la mayor efectividad de las terapias biológicas en EII. También se ha descrito que la tasa de pacientes intervenidos es diferente entre los diversos centros y pudiera depender de la disponibilidad real de servicios quirúrgicos en los diferentes espacios asistenciales. Probablemente si hoy fuera el día en el que a Wieke se le manifestaran los primeros síntomas de su enfermedad de Crohn no necesariamente hubiera tenido que ser reseccionado todo su colon. Pero en ese caso no existiría este excelente ejemplo de superación y uso de Instagram en convivencia con una enfermedad.