Herencia digital: se necesitan conversaciones sinceras en cuidados paliativos

Se puede empoderar a los pacientes fomentando conversaciones sobre quién debe gestionar su herencia digital, de forma similar a un poder notarial. Algunos pueden desear gestionarlo ellos mismos. Estas conversaciones deben tener lugar en el momento oportuno, cuando el paciente se encuentre lo suficientemente bien y siga siendo consciente de sus actos.

Los ponentes afirmaron que es necesario hacer más para concienciar y educar a los profesionales sanitarios sobre la importancia de introducir conversaciones sobre la herencia digital. Los niños pueden desempeñar un papel importante, ya que a menudo son más conscientes de la tecnología que las generaciones mayores y pueden ayudarles a recopilar sus recuerdos.

Sarah Stanley, enfermera especialista del Hospicio Marie Curie de Liverpool (Reino Unido), afirma que también es importante mantener conversaciones con las empresas de redes sociales propietarias de los datos digitales, al tiempo que se aclara con los pacientes qué quieren que ocurra con sus cuentas en las redes sociales tras su fallecimiento. "¿Quieren descargar todas las fotos y cerrar la cuenta, o quieren pasar sus contraseñas a otra persona para que las gestione?".

Amara Nwosu, responsable de investigación del Hospicio Marie Curie de Liverpool, añade que, históricamente, podíamos seguir fácilmente nuestro pasado a través de álbumes de fotos y diarios. Esto será más difícil en la era digital, a menos que se haga más por concienciar sobre los derechos digitales".

En el ámbito de los cuidados paliativos también se utilizan otras intervenciones de salud digital. Algunos ejemplos son

• Gestión de síntomas: realidad virtual, telesalud/telemedicina, apoyo al duelo a distancia.
• Observación y evaluación: ciencia básica para analizar la genética del paciente y determinar si la analgesia con opiáceos puede beneficiar más a una persona que a otra. Análisis de muestras de orina para identificar biomarcadores que permitan evaluar la fase terminal de los pacientes con cáncer de pulmón.
• Educación y apoyo: conferencias en línea, redes sociales y telesalud para formar a estudiantes de medicina.
• Análisis de datos: inteligencia artificial, aprendizaje automático, chatbot, algoritmos de aprendizaje profundo.

Todos los aspectos de las intervenciones digitales en cuidados paliativos necesitan más investigación. En la página web de la Digital Legacy Association se ofrecen consejos sobre cómo dirigirse a los pacientes en relación con su herencia digital.

Este contenido fue publicado originalmente en Univadis.com