Hasta el 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa ven limitado su día a día a causa del dolor


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Hasta el 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa ven limitado su día a día a causa del dolor, y hasta el 87% se muestran insatisfechos con la atención sociosanitaria recibida, según las conclusiones del II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).

Se trata de un estudio observacional en el que han participado 604 pacientes y que ha sido impulsado por ASENDHI, con la colaboración del responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises. En él se revela que el síntoma más limitante en los pacientes es el dolor, además de provocar un profundo impacto físico y emocional.

La encuesta muestra que, desde el primer síntoma y hasta su diagnóstico, los pacientes realizan hasta 26 visitas al médico, de hasta 3 especialidades distintas, además de una media de 5,8 intervenciones quirúrgicas con sus consiguientes hospitalizaciones y faltas al trabajo. Esto conduce a un "desgaste físico y emocional muy alto" que se traduce en que un 87% de las personas con hidrosadenitis supurativa se muestren insatisfechos con la atención sociosanitaria recibida.

"Pese a que esta cifra sea muy elevada hay que destacar que, en los 3 años transcurridos entre el I y el II Barómetro, un 46% de los pacientes ha percibido mejoras debido, en parte, a un mayor conocimiento de la patología", ha indicado la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo. "En atención primaria, el conocimiento de la hidrosadenitis supurativa es aún muy bajo. Por ello, apostamos por la necesidad de seguir formando a todos los profesionales de la salud", ha sostenido.

Tal como ha explicado la presidenta, la hidrosadenitis supurativa se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones inflamadas recurrentes que evolucionan hacia la formación de abscesos, presentando supuración en axilas, genitales o la zona inframamaria. Las heridas progresan hasta formar fístulas, llagas o túneles (sinus) que conectan las lesiones entre sí, formando bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios foliculares.

Así, ha añadido que el dolor, olor, drenaje crónico y la desfiguración que acompañan a la hidrosadenitis supurativa contribuyen a un profundo impacto social, laboral y psicológico que, a su vez, limita las relaciones afectivas y las actividades diarias básicas.