Guías Fisterra : Agonía
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¿Qué es la agonía?
Palliative Prognostic Index
¿Qué medidas generales pueden ser útiles?
- Mantener con el paciente, en la medida que su situación lo haga posible, una comunicación activa, honesta y sincera basada en la confianza mutua, que le permita identificar sus valores, metas y preferencias.
- Conocer el grado de información que desea sobre su situación actual, su pronóstico y las opciones terapéuticas disponibles explicando claramente riesgos y beneficios de las mismas (Ley 41/2002, Art. 4 y 5).
- Describir los diferentes escenarios del final de la vida, aclarando conceptos como los tratamientos fútiles, la adecuación del esfuerzo terapéutico, el derecho a rechazar tratamientos, la posibilidad de iniciar una sedación paliativa como única forma de alivio en el caso de síntomas incontrolables, y la diferencia entre sedación paliativa y la eutanasia (Ellershaw J, 2003).
- Favorecer la expresión de sentimientos, explorar sus temores, conocer lo que sería inaceptable para él en estas circunstancias. Tranquilizarle y asegurarle que utilizaremos todos los medios posibles para aliviar su sufrimiento.
- Conocer sus deseos respecto a los cuidados a recibir en esta etapa final de su vida y respetar su voluntad teniendo en cuenta sus valores y preferencias. Consensuar con él el plan de cuidados.
- Conocer también sus preferencias en cuanto al lugar de la muerte para que en caso de que sea en el hospital, disponer de cama, preferiblemente en la Unidad de Paliativos y poder realizar el traslado a tiempo.
- Informar a sus familiares. En caso de incapacidad averiguar si existe un documento de instrucciones previas. Si no existe, iniciar un proceso de decisiones por representación (Ley 41/2002, Art. 5).
- Informar también a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte cercana. Proporcionar la información necesaria y adecuada a sus necesidades.
- Suspender intervenciones inapropiadas (analíticas, pruebas de imagen, etc.).
- Suspender los medicamentos innecesarios, aquellos que no aportan ningún beneficio a corto plazo con respecto a la supervivencia, la calidad de vida o el control de los síntomas para el paciente y sí conllevan efectos adversos considerables. Son en general medicamentos para la prevención primaria y secundaria (Holmes HM, 2008; Riechelmann RP, 2009). Algunos de ellos por grupos farmacológicos son:
- Antihipertensivos: la hipertensión no suele ser un problema en esta fase de la enfermedad.
- Medicamentos para la cardiopatía isquémica o la insuficiencia cardiaca. Se deben adecuar al estado clínico del paciente. Es probable que fueran necesarios en las semanas anteriores, pero dudosamente en los últimos días de vida.
- Estatinas, tampoco indicadas en la fase final de la enfermedad.
- Antidiabéticos: deberán adaptarse a las necesidades del paciente, siendo mayor el riesgo y las consecuencias de la hipoglucemia que de la hiperglucemia. Será adecuado un control más flexible del nivel de glucemia. Se suspenderán los controles digitales y dicho tratamiento, en los últimos días de vida.
- Anticomiciales: se suspenderán si estaban prescritos para dolor neuropático o como prevención de convulsiones. Sin embargo, si se trata de un trastorno convulsivo documentado, deben mantenerse adecuando la vía de administración (subcutánea, intravenosa o rectal), en el caso de pérdida de la vía oral.
- En el caso de pacientes portadores de dispositivos electrónicos implantables cardiacos -desfibrilador automático implantable (DAI) o marcapasos permanentes (MPP)- se debe propiciar un diálogo compartido en cualquier etapa de su salud o enfermedad, acerca de la actitud a seguir en el final de la vida, puesto que ambos son considerados tratamientos de soporte vital y por tanto susceptibles de limitar. El paciente capaz puede rechazar cualquiera de estos tratamientos llegada esta fase de la enfermedad.
Si se plantea por parte del equipo sanitario una adecuación del esfuerzo terapéutico y el paciente/sustituto designado está de acuerdo, se deben desconectar o reprogramar a un nivel subumbral, informando de la posibilidad de muerte súbita en el caso del DAI, o en la aparición de bradicardia sintomática o asistolia en el caso del MPP, considerando en este último caso iniciar una sedación paliativa para minimizar los síntomas molestos y proporcionar confort.
Diferentes publicaciones evidencian las escasas directrices sobre cómo proceder al final de la vida en los pacientes portadores de dichos dispositivos, por lo que se debe insistir en conocer los deseos del paciente mucho antes de llegar a la situación de agonía (Pedersen SS, 2013; McClung JA, 2017; Stoevelaar R, 2020). - Adecuar la medicación a la vía subcutánea (s.c.) siendo ésta la mejor alternativa cuando ya no sea posible utilizar la vía oral. Altamente eficaz y con escasas complicaciones. Se puede utilizar de forma intermitente o en perfusión continua. Es necesario explicar su manejo a familiares y cuidadores (Bartz L, 2014).
- Otras vías útiles son la sublingual si la formulación lo permite (fentanilo, lorazepam, olanzapina) y la rectal (paracetamol y benzodiacepinas), aunque esta última puede resultar físicamente incómoda para el paciente y su familia. En el caso de utilizar esta vía, se debe asegurar que el recto no esté obstruido por heces o tumores.
En caso de que el paciente sea portador de una vía intravenosa (central o periférica), no debería retirarse ya que puede ser de utilidad para la administración de medicación. De igual modo, no se debería retirar una sonda de gastrostomía si ya estaba instaurada, ya que muchos medicamentos están disponibles en forma líquida y algunos comprimidos se pueden triturar (excepto formulaciones de acción prolongada, y solo algunos medicamentos con cubierta entérica), por lo que puede ser de utilidad. - Dejar instrucciones claras y por escrito sobre el tratamiento, indicando pautas fijas y otras condicionadas a momentos de crisis (dolor irruptivo).
- Prevenir la posibilidad de complicaciones agudas como crisis de pánico, deterioro súbito, eventos hemorrágicos, etc. Explicar cómo actuar si se dieran estas circunstancias facilitando la medicación necesaria con pautas claras de actuación para su control.
- Aumentar el número y la duración de las visitas de los profesionales. Proporcionar los teléfonos de contacto necesarios (centro de salud, urgencias, hospital, equipos de soporte, etc.).
- Apoyar a la familia anticipando los síntomas y las situaciones a las que se van a enfrentar. Promover su participación activa en los cuidados. Enseñarles el manejo del paciente encamado: aseo, cambios posturales, etc. Habitualmente desean participar en el proceso de atención y esto va a favorecer un mejor duelo.
- Evitar comentarios inadecuados en presencia del paciente. Cuidar la comunicación verbal y no verbal, puede haber pérdida de la capacidad cognitiva, pero seguir captando estímulos sensitivos. Tratarle con el respeto que merece.
- Ofrecer la posibilidad de recibir apoyo espiritual.
- Informar de los trámites oportunos a seguir cuando se produzca el fallecimiento.
- Dejar constancia en la historia clínica de la voluntad del paciente en relación a su muerte y de todas las medidas tomadas. Especificar la no aplicación de medidas de reanimación en caso de parada cardiorrespiratoria.
Control de síntomas
Cuidados de la piel
- Se debe tratar el dolor con analgésicos: administrar 15 minutos antes de la cura, entre 2,5-5 mg de morfina, ajustando la dosis a las características del paciente.
- Se debe tratar el mal olor con apósitos de carbón activado o con metronidazol tópico al 2%.
- En caso de sangrado se puede utilizar adrenalina tópica y/o compresión con gasas.
Cuidados de la boca
Debilidad y deterioro funcional
Dolor
- Si aumenta el dolor, incrementaremos la dosis de opioides en un 30-50%.
- Si el dolor es un síntoma nuevo, utilizaremos:
Disnea
- Si el paciente ya la utilizaba se incrementará la dosis previa en un 30-50%.
- Si no la utilizaba, comenzaremos con una dosis de 2,5-5 mg/4-6 horas/s.c. o su equivalente de morfina de liberación rápida oral. La dosis de rescate de morfina para la disnea es el 25-50% de la utilizada para el dolor.
- La disnea se suele acompañar de ansiedad por lo que resulta conveniente añadir al tratamiento benzodiacepinas. Las más utilizadas son:
Estertores
- Es conveniente mantener al paciente en posición de decúbito lateral, con la cabeza ligeramente inclinada hacia abajo para facilitar el drenaje de las secreciones. Se debe evitar que tenga el cuello en extensión. Se pueden extraer manualmente las acumuladas en la orofaringe. No está indicada su aspiración por ser poco eficaz y traumática.
- No hay evidencia sobre la utilidad de las intervenciones farmacológicas en el manejo de las secreciones respiratorias, no está claro que los fármacos sean más eficaces que medidas no farmacológicas. Además, hay que tener en cuenta los efectos secundarios de los fármacos utilizados (antimuscarínicos) como boca seca, visión borrosa o retención urinaria (NICE, 2015).
- Algunos autores recomiendan butilbromuro de hioscina: 20 mg/4-6 horas/s.c., o mediante infusión continua, 100 mg/24 horas (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos, 2008). Iniciaremos el tratamiento de forma precoz, antes de que los estertores sean audibles y no lo suspenderemos, aunque mejoren o desaparezcan. Pese a la escasa evidencia científica acerca del beneficio del tratamiento farmacológico, un estudio reciente respalda el beneficio de la utilización de butilbromuro de hioscina subcutánea profiláctica, en comparación con placebo, objetivando una reducción significativa en la aparición de los estertores premorten (Van Esch HJ, 2021).
- Atropina 1% (colirio). Aplicar una o dos gotas/8 horas en la cavidad bucal.
- Si se acompañan de taquipnea o desasosiego, se puede asociar morfina o midazolam s.c.
Delirium
- A ser posible atendiendo a la etiología.
- Haloperidol: fármaco de elección. Dosis: 2,5-5 mg/8-12 horas/oral o s.c., o en infusión continua 5-20 mg/24 horas. Es aconsejable dejar una pauta de rescate de 2,5 mg/s.c. que se ha de administrar cada 20-30 minutos, si fuera necesario al menos 3 veces antes de cambiar a otro neuroléptico más sedante. Una reducción de la dosis del 50% es apropiada para adultos mayores o muy frágiles. Para los pacientes con delirio agitado persistente a pesar del uso de haloperidol (u otro antipsicótico), se puede asociar lorazepam (1 mg por vía oral o 0,5 mg s.c./intravenosa [i.v.] cada 4-6 horas según sea necesario) (Hui D, 2017).
- Levomepromazina: neuroléptico de acción más sedante, indicado si no se consigue controlar el delirium con haloperidol. Dosis: 12,5-50 mg/8-12 horas/oral o s.c. Se utilizará esa misma dosis de rescate cada 15-20 minutos hasta un máximo de tres dosis antes de considerar el uso de una benzodiacepina. También se podrían considerar otros neurolépticos como risperidona y olanzapina.
- Midazolam: benzodiacepina indicada al igual que el anterior fármaco, si fracasa el haloperidol en el tratamiento del delirium. Dosis: 2,5-5 mg/s.c. o i.v., repitiendo la dosis cada 5-10 minutos hasta que ceda la crisis, seguido de una perfusión de mantenimiento de 20-100 mg/día/s.c. o i.v. Dosis máxima: 200 mg/día.
- Para los pacientes con enfermedad de Parkinson o efectos secundarios parkinsonianos de los antipsicóticos, la quetiapina es el antipsicótico preferido. Se puede utilizar a dosis bajas de 12,5 mg-25 mg/día si el paciente está muy agitado. Alternativamente, se puede utilizar también lorazepam (1 mg por vía oral o 0,5 mg s.c./i.v. cada 4-6 horas según sea necesario) en lugar de añadir cualquier otro antipsicótico.
Fiebre
- Paracetamol: 0,5-1 g/6-8 horas/oral o rectal, a demanda o bien de forma pautada previniendo la aparición de picos febriles.
- Ketorolaco: 30 mg/8 horas/s.c.
- Metamizol: 2 g/i.v.
- Aligerar o retirar ropa de abrigo (mantas, edredón, etc.).
- Aplicar medidas físicas (toallas húmedas).
Alimentación e hidratación
Atención a la familia
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Autora
| Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria |
Unidad de Hospitalización a Domicilio. Vocal del Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario de A Coruña. Servizo Galego de Saúde. A Coruña. España. |
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