Falta atención psicosocial en pacientes europeos con hemofilia

Relevancia

• El apoyo psicológico actual no aborda adecuadamente los problemas específicos que sufren los pacientes con trastornos hemorrágicos, como la especialización, ser multilingüe y la capacidad de seleccionar el tipo de consulta deseada, por ejemplo, individual frente a grupos de apoyo.

Diseño del estudio

• Encuesta psicosocial en la que se evaluó la atención psicosocial en 38 centros de atención integral de hemofilia y centros de tratamiento de hemofilia certificados por la Red Europea de Hemofilia en 21 países europeos.

• Financiación: ninguna.

Resultados fundamentales

• Completaron la encuesta 39 médicos en el 100 % (n = 38/38) de los centros de tratamiento de hemofilia de 21 países, de los cuales el 41 % eran hematólogos, el 13 % hematólogos pediátricos, el 8 % pediatras, el 5 % internistas, el 15 % trabajadores sociales, el 10 % psicólogos, el 5 % enfermeras y el 4 % fisioterapeutas.

• Aproximadamente las tres cuartas partes de los encuestados creían que la atención psicosocial es un aspecto esencial del tratamiento de la hemofilia.

• El 74 % (n = 24/38) de los centros contaban con un profesional psicosocial en el equipo multidisciplinar y el 60,5 % (n = 23/38) de los centros integraban el apoyo psicosocial en los planes de atención.

• Por el contrario, el 26 % de los encuestados dijo que los facultativos de atención médica probablemente estaban muy ocupados y que la atención psicosocial no siempre era una prioridad principal.

• La atención psicosocial se ofreció principalmente en el momento del diagnóstico, al pasar de la atención pediátrica a la de adultos y en pacientes con inhibidores, pero se ofreció con menor frecuencia a mujeres con trastornos hemorrágicos.

• 28 encuestados señalaron que sus centros de tratamiento de hemofilia tenían una lista de espera que oscilaba entre una semana y 6 meses.

Limitaciones

• Sesgo de autoinforme.

• La tasa de respuesta fue relativamente baja.

• Posibilidad de generalización limitada.