El 2 de junio se celebra el Día Nacional de la Miastenia Gravis


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Cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos de miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a unas 15.000 personas en España, uno de los países en los se registra una mayor incidencia de casos de aparición tardía, llegando a suponer casi el 60% del total.

Existen dos picos de incidencia, uno en adulto joven, donde predomina en mujeres, y otro en la edad adulta tardía, con predominio de varones. No obstante, la enfermedad puede debutar a cualquier edad, de modo que entre un 10 y 20% de los casos se diagnostican en la edad infantil y juvenil.

La miastenia gravis, que este domingo, 2 de junio conmemora su Día Nacional, es una enfermedad que se produce por un bloqueo entre la transmisión del impulso nervioso entre el nervio y el músculo, manifestándose con fatiga y debilidad muscular, que aumenta en los momentos de actividad y disminuye con el descanso. Puede afectar a cualquier músculo esquelético, pero lo más frecuente es que afecte a los músculos oculares, a los bulbares (encargados del control del habla, la masticación y la deglución) y a los de las extremidades.

"En un 70% de los casos, la enfermedad se inicia con la afectación de la musculatura ocular, que se traduce en visión doble y/o caída de párpados. En un 30% de los pacientes la enfermedad se seguirá manifestando exclusivamente a nivel ocular, pero es frecuente que generalice a otros músculos, como los de las cara, extremidades o región bulbar", explica la Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Las personas que ven afectados sus músculos respiratorios, que son entre un 10 y 15% de los pacientes, presentan la mayor gravedad y mayor riesgo de mortalidad.

En los últimos 20 años, las terapias inmunosupresoras han supuesto un avance muy notable en la miastenia, logrando una mejoría clínica hasta en un 90% de los pacientes y, con ello, el pronóstico de la enfermedad ha cambiado espectacularmente. En los últimos años se ha reducido considerablemente la tasa de mortalidad, que años atrás podía superar el 30%, por lo que en la actualidad la esperanza de vida de la gran mayoría de los afectados es similar a la de la población sana y en un 70% de los casos, los pacientes pueden llevar una vida normal o casi normal.

"En todo caso, sigue siendo una enfermedad que puede generar una gran discapacidad, además de ser una patología de riesgo, que necesita de un seguimiento y tratamientos adecuados, así como de un diagnostico precoz, ya que la fase más activa de la enfermedad suele estar en los primeros siete años y es precisamente en este periodo, donde existe un mayor riesgo de mortalidad. Son pacientes que necesitan una atención especializada en su enfermedad para un mejor control de la misma", señala Muelas.

Actualmente, en España, el 60% de los nuevos casos de miastenia ya se diagnostica durante el primer año de experimentar los primeros síntomas, sin embargo aún existen pacientes en los que el diagnostico puede demorarse hasta 3 años, debido a que los síntomas se pueden confundir con otras patologías.

"Los pacientes con miastenia deben evitar situaciones estresantes y, en algunos casos, adaptar sus tareas para poder llevarlas a cabo de la mejor forma posible, dado que la fatiga empeora con el estrés y el cansancio", añade la experta.

Por tanto, se recomienda descansar, evitar exponerse al calor, el sobrepeso y tener en cuenta que en algunos casos el rendimiento laboral o escolar puede verse disminuido. Así mismo es importante contar con apoyo para evitar la sobrecarga de actividades, y algunos pacientes precisan asistencia psicológica para aceptar posibles limitaciones.