Día Nacional de la Miastenia


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La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra hoy 2 de junio el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, y que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente. La miastenia, que es una enfermedad crónica y autoinmune, se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos, y está considerada de baja prevalencia, ya que afecta aproximadamente a 15.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Para conmemorar esta fecha, AMES ha organizado una campaña de visibilidad en redes sociales y que se puede seguir a través del hashtag #MiasteniaDíaADía. Se compone de un vídeo con intervenciones de diversos agentes sociales presentes en el día a día de las personas con miastenia, con el que se pretende animar a todo el mundo a participar en el reto compartiendo de qué manera lo supera.

La SEN explica que en España se ha producido un aumento que de la incidencia de la miastenia gravis de aparición tardía, ya que casi el 60% de los nuevos casos que se detectan corresponden a personas de edad avanzada, frente a menos del 50% en otros países de nuestro entorno.

Los especialistas comentan que puede controlarse con los tratamientos inmunosupresores e inmunomoduladores actuales, pero existe un porcentaje de pacientes (entre el 10-20%) que presentan una miastenia refractaria, y, a pesar de las terapias disponibles, no logran alcanzar una mejoría de su enfermedad, sufriendo frecuentes recaídas y una importante repercusión en su vida diaria.

Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos y, si bien el 60% se diagnostican durante el primer año de experimentar los primeros síntomas, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede ser superior a los 3 años.

Este retraso en el diagnóstico se suele dar sobre todo en pacientes de edad avanzada, donde los síntomas típicos de la enfermedad pueden ser erróneamente atribuidos a otras dolencias previas o al envejecimiento en sí, pero también en los casos que se dan en menores de 15 años, ya que solo un 10-20% debutan en la edad infantil y juvenil y por su poca incidencia puede pasar desapercibida en sus manifestaciones iniciales.

"El diagnóstico temprano de la enfermedad es necesario para aplicar los tratamientos y medidas adecuadas. Con el tratamiento adecuado, muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual. Sin embargo, otros no logran alcanzar una remisión de los síntomas que se lo permita. Además, los pacientes pueden presentar crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar, con riesgo vital", comenta Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Fatiga y debilidad muscular, que aumenta en los momentos de actividad y disminuye con el descanso, son los principales síntomas de esta enfermedad. Posteriormente, los signos suelen progresar a otros músculos como los del cuello, extremidades o los de la región bulbar.

Además, si la progresión clínica de la miastenia continúa, los pacientes pueden desarrollar una crisis miasténica, que consiste en un empeoramiento clínico muy grave y de rápida evolución, que ocasiona insuficiencia respiratoria y que puede precisar intubación para mantener la función respiratoria.

Gracias a los avances que se han producido en las terapias inmunosupresoras de la miastenia, un 90% de los pacientes logran una mejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden llevar una vida normal o casi normal.

"En todo caso, la incidencia de atención en urgencias u hospitalización de los pacientes con miastenia gravis sigue siendo elevada, especialmente en personas de edad avanzada. Es una enfermedad en la que aún existe un alto riesgo de exacerbaciones, es decir, de aumento transitorio de la gravedad de los síntomas, que puede afectar hasta a un 9% de los pacientes; además de que existe un porcentaje de pacientes que no responden satisfactoriamente al tratamiento", explica Muelas.

Afortunadamente, se están produciendo avances en el tratamiento de la miastenia con el desarrollo de terapias más eficaces y con menor tasa de efectos secundarios. Las comorbilidades asociadas a la miastenia gravis siguen siendo frecuentes tanto por las complicaciones derivadas del tratamiento como por los nuevos procesos que van apareciendo debido a la progresión de la enfermedad y que requieren un cuidadoso manejo multidisciplinar del paciente.

Entre las complicaciones más habituales se citan la hipertensión, hiperglucemia, infecciones, pancreatitis u otros trastornos como la depresión o el desarrollo de otras enfermedades autoinmunes. Estos son los factores desencadenantes identificados más frecuentemente en el agravamiento de la miastenia, pero en un 40% de los casos no se identifica ningún factor.