De los resultados en salud a los PROs y los ePROs: medir los beneficios al nivel del paciente

  • Santiago Appdemecum
  • Salud Digital
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Uno de los retos más importantes de los sistemas sanitarios consiste en poder medir hasta qué punto ofrecen resultados en salud. Estos, también llamados “outcomes”, representan hasta qué punto una intervención sanitaria incide en el estado de salud o enfermedad de una persona. Lo más tradicional en el área de la gestión sanitaria ha sido establecer medidas de los procesos, que por sí mismos son más cuantificables. Por ejemplo, hablamos de que la actividad de un hospital se puede observar a través de indicadores como estancia media, tasa de reingresos, infecciones nosocomiales o gasto farmacéutico. En salud pública se pueden emplear datos como la tasa de cobertura vacunal o el porcentaje de personas que fuman, por ejemplo.  

 Los indicadores de resultados en salud son más difíciles de establecer, porque en este concepto influyen factores que no sólo dependen de la intervención sanitaria, y por tanto no cabe establecer una función lineal entre lo que se hace y lo que se obtiene. Influyen en la salud aspectos relacionados con el entorno social, el medioambiente, los hábitos o la genética, por ejemplo. 

 Sin embargo, las organizaciones sanitarias tienen que esforzarse cada vez más en poder mostrar el resultado de su actividad, acreditar aquello que se supone producen, que es la mejora en la salud de quienes acuden a ellas. Disponer de este tipo de indicadores no sólo sirve para cuantificar la actividad de los centros sanitarios, sino que se podrá emplear para mejorar la calidad del trabajo clínico. De ahí que surjan iniciativas como las del  International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), una organización sin ánimo de lucro que promueve la definición de resultados específicos para cada proceso asistencial. 

 Una de las cuestiones que subyacen en la definición de los resultados de salud es cómo se han de definir estos, dado que pueden aparecer distintas visiones según se sea paciente o profesional. Pongamos un ejemplo algo reduccionista, pero que puede ser tomado como referencia. Es el caso de un paciente con una psoriasis moderada o grave, que ha estado probando diversos tratamientos. Para su médico, un resultado que mide la eficacia clínica es la reducción en el PASI, Índice de la severidad del área de Psoriasis, la herramienta más ampliamente utilizada para la cuantificación de la afectación cutánea de esta enfermedad, que combina en un número la extensión topográfica con la intensidad de los síntomas. Descender en el número de la escala sería la prueba de que un tratamiento está funcionando. Sin embargo, es posible que el  paciente lo vea de otra manera. Tal vez haya oído que hay unos nuevos tratamientos que puedan ofrecerle incluso el aclaramiento total de sus lesiones, y para él sólo éste es el verdadero resultado en salud. No quiere tener menos psoriasis, quiere dejar de tener psoriasis. De esta manera, lo que puede ser favorable desde el punto de vista clínico, a lo mejor no lo es en la expectativa del paciente. ¿Cómo definir aquí el adecuado resultado en salud?

 

ePROs

 

 

 Llegan los PROs… y los ePROs.

 En los últimos años ha habido un mayor interés por hacer realidad eso de que el paciente ha de estar en centro de la asistencia sanitaria, y la consecuencia lógica es que para evaluar los resultados en salud hay que contar con él, y no sólo en relación con lo que le pasa, sino cómo experimenta lo que le pasa. De ahí que hayan surgido los conceptos de “patient-reported outcomes” (PROs) y “patient-reported outcome measures” (PROMs), que viene a significar el hecho de que de donde hay que extraer la información de si estamos generando un resultado en salud es del propio paciente, y contando con su propia experiencia.

Los PROs se construyen con información individual de cada paciente sobre su estado de salud, calidad de vida o nivel funcional, cuando estas variables puedan estar asociadas a intervenciones médicas o tratamientos. Los PROMs son herramientas o instrumentos utilizados para reportar los PROs, y que a menudo se basan en cuestionarios o escalas de satisfacción que se pueden cumplimentar en condiciones de vida real, aunque hay otras modalidades más sofisticadas. Dentro de ellos, los ePROs serían las medidas electrónicas (digitales) de resultados informadas por el paciente, y tienen la particularidad de que se pueden recoger mediante dispositivos móviles, como los teléfonos inteligentes.

Las ePROs son una herramienta muy interesante para evaluar y comprender la experiencia del paciente, ya que brindan datos sobre los síntomas y las necesidades a lo largo de las muchas fases del proceso clínico. Estos datos, que se recopilan en tiempo real, se pueden emplear para complementar los datos clínicos y ayudar a los médicos a identificar y calibrar la progresión de los síntomas, así como para integrar oportunidades de intervención específica a lo largo de la atención clínica habitual. 

De la experiencia a la cuantificación.

Una de las capacidades principales de los PROMs, y dentro de ellos de los ePROs, radica en su capacidad para convertir experiencias subjetivas en escalas numéricas que pueden emplearse en el transcurso de las intervenciones sanitarias, y no sólo a nivel individual, sino también con carácter poblacional. Esto permite que los datos también se utilicen con fines estratégicos y analíticos, incluso en decisiones relativas a la asignación de recursos, políticas de salud, procesos de mejora de la calidad, o en la comparación de la actividad clínica.

La evidencia científica que respalda el uso de los ePROs en la atención clínica habitual es bastante sólida, y se ha evaluado especialmente en el área del cáncer. Se ha comprobado que  una gran parte de los beneficios se refieren a mejoras en la comunicación médico-paciente originadas en el aumento de la información notificada previamente, que ha sido transmitida de manera automatizada, se recopila sistemáticamente y se pone a disposición del equipo clínico. 

También se ha constatado que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente, aumentar su satisfacción con la atención sanitaria recibida, mejorar el manejo de los síntomas, la adherencia al tratamiento, y reducir la frecuentación de urgencias. Para los profesionales, la principal ventaja consiste en disponer de una mejor información sobre la experiencia del paciente relacionada con su trabajo clínico. Los datos de los ePROs ayudan al médico a concentrarse en los síntomas que necesitan más atención, y emplear mejor el tiempo de la consulta clínica. 

Se suponen que la evaluación de los resultados en salud va a ser el modelo que sustituya gradualmente a las actuales estructuras de evaluación de la actividad asistencial, basadas en la gestión de los procesos. En este nuevo entorno, los PROs, PROMs y ePROs van a ser esenciales para los pacientes, los profesionales y las organizaciones sanitarias, y además abren la posibilidad de aumentar el valor de la utilización del big data, en unos horizontes que ni siquiera podemos imaginar todavía.