Cuatro hospitales españoles acogen “Tu voz importa. Embajadores FPI” para concienciar sobre la fibrosis pulmonar idiopática


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Cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI”, impulsada por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.

El Hospital de Bellvitge (Barcelona), el Hospital de Galdakao-Usansolo (Bilbao), el Hospital General Universitari (Valencia) y el Hospital La Princesa (Madrid) se han sumado a la iniciativa, en la que durante todo el mes de septiembre se instalará el “árbol de los deseos” en el vestíbulo de los hospitales para que los pacientes, sus familiares y la población general pueda dejar su deseo acerca del pronóstico de esta enfermedad.

Asimismo, en cada hospital un especialista del equipo de neumología y especialista en enfermedades intersticiales aclarará las dudas sobre fibrosis pulmonar idiopática. El presidente de AFEFPI, Carlos Lines, y el presidente de FEDER, Juan Carrión, consideran necesario el impulso de proyectos que aumenten la visibilidad de las enfermedades minoritarias.

"Desde AFEFPI y FEDER nos unimos sin dudarlo a esta ola de concienciación para que este tipo de proyectos se sigan impulsando. Dar voz al paciente, y hacer partícipe a la población general, ayuda a que tanto pacientes como familiares se sientan más arropados y comprendidos, y ello incentiva la búsqueda continua de soluciones para mejorar su pronóstico", han expresado.

Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, y Claudia Valenzuela, coordinadora de la Unidad de EPID del Departamento de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa, han recordado que la fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad crónica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 años.

"En los últimos años, gracias a los avances terapéuticos con los que contamos desde 2014, el pronóstico de la fibrosis pulmonar idiopática ha mejorado casi duplicando la esperanza de vida, llegando a día de hoy casi a los 7 años desde el comienzo de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz resulta fundamental para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, así, su pronóstico", han explicado.