¿Cuándo y cómo comunicar el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer?

Actualmente, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer sigue siendo objeto de debate en la comunidad científica debido a una relación aún poco clara entre el proceso fisiopatológico y los síntomas clínicos. A pesar de que la presencia de placas amiloides se asocia a un mayor riesgo de desarrollar signos clínicos de la enfermedad, esto no es obligatorio, y los síntomas pueden incluso estar presentes en su ausencia. El DSM 5 propone un diagnóstico probable por defecto, en presencia de un deterioro progresivo y regular de la memoria y de al menos otro dominio cognitivo, en ausencia de una mutación genética caracterizada, y tras excluir otros posibles diagnósticos psiquiátricos, neurológicos o metabólicos. Este principio es difícil de aplicar a las formas atípicas de la enfermedad de Alzheimer, y es probable que cambie con la progresión de la enfermedad. Además, el diagnóstico es especialmente delicado en los ancianos, en los que es frecuente encontrar procesos degenerativos distintos de los de la enfermedad de Alzheimer en los resultados anatomopatológicos post mortem. 

Del lado de los pacientes y sus familias

Para los pacientes, la enfermedad es aterradora. Vivida como una pérdida progresiva de identidad, una muerte social lenta, inexorable e incluso vergonzosa, es, probablemente, la patología más temida después del cáncer. Esto, asociado con la incertidumbre diagnóstica pueden llevar al paciente al borde del abismo. Incluso cuestionan la conveniencia de un diagnóstico. Por otro lado, dar un nombre a la enfermedad puede aliviar la culpabilidad del paciente al otorgarle el estatus de enfermo, y arrojar luz sobre síntomas mal percibidos por la familia y los amigos, como la pérdida de autonomía o la falta de interés por los seres queridos, y así aliviar las tensiones... o, por el contrario, crearlas.

El difícil ejercicio del anuncio

Antes y después de comunicarle la noticia al paciente, el médico debe indagar sobre el conocimiento del paciente y de sus acompañantes con respecto a la enfermedad, y sobre lo que desean o no desean saber. El anuncio es un acto de equilibrio destinado a evocar los límites de los conocimientos científicos actuales y la incertidumbre de la evolución individual, a subrayar la complejidad sin suscitar falsas esperanzas. Este tiempo compartido entre el médico, el paciente y su familia también debe favorecer un espacio de debate en el que sea posible expresar los temores, desterrar los tópicos y restablecer el límite entre las creencias y la realidad. Es así como el paciente y su familia podrán contener poco a poco su ansiedad e iniciar un proceso de elaboración sobre la vida con la enfermedad.

Elegir el momento adecuado

¿Existe un momento adecuado para anunciar la enfermedad de Alzheimer? Varios autores han debatido esta difícil cuestión y la respuesta que se desprende es "en cuanto el paciente se sienta capaz de oírlo". Y este "momento adecuado" no se limita a la comunicación. El anuncio "debe prepararse, construirse y ser acompañado por el médico, pero también por el paciente y quienes le rodean". Este proceso se desarrolla caso por caso y siempre en consulta. La comunicación suele ir acompañada de una preocupación legítima por el futuro, del que el paciente sabe que perderá progresivamente el control. El médico puede entonces proponer soluciones para preservar la independencia en la medida de lo posible, con la ayuda de la familia y/o terceros, y teniendo en cuenta los deseos y capacidades del paciente. Elegir con él, no por él. Para los doctores Corvol y Meis, el objetivo es ante todo "proteger sin menoscabar", lo que requiere el apoyo del médico a distintos niveles, médico por supuesto, pero también social y jurídico.

Este contenido fue  publicado originalmente en Univadis Francia.