Big data contra la esclerosis lateral amiotrófica
- Maria Cristina Valsecchi
- Noticias
Los teléfonos inteligentes, los relojes inteligentes y otros sensores portátiles permiten medir parámetros como la frecuencia cardiaca, el número de pasos diarios, la duración y el ritmo del sueño y la vigilia, evaluar las anomalías del lenguaje y administrar cuestionarios sobre capacidades y síntomas. Se trata de valiosas herramientas para la monitorización a distancia de pacientes que padecen enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y están despertando un creciente interés entre los científicos y los clínicos que trabajan en este campo. "Los investigadores necesitan datos biométricos para estratificar a los pacientes y diseñar ensayos cada vez más eficientes para nuevos fármacos y tratamientos dirigidos a diferentes subgrupos de individuos cuyos cuerpos reaccionan de forma diferente a la enfermedad", explicó el neurólogo Christian Lunetta, jefe de la Unidad de ELA del IRCCS Maugeri de Milán, en el congreso anual de la Sociedad Italiana de Farmacología celebrado en Roma. "Los médicos necesitan estos datos para controlar el estado de cada paciente en el intervalo entre las revisiones programadas, evaluar la progresión de la enfermedad y adaptar el tratamiento y los cuidados en consecuencia."
Esclerosis lateral amiotrófica
Las causas de la ELA siguen siendo en gran medida desconocidas. Se cree que varios factores genéticos y ambientales contribuyen a su aparición. Hasta la fecha, solo se han identificado variantes genéticas predisponentes en un pequeño porcentaje de casos. La estratificación de los pacientes en función de la velocidad de progresión de la enfermedad y de sus manifestaciones es crucial para desarrollar enfoques médicos de precisión e intervenciones asistenciales que puedan prolongar la esperanza de vida y mejorar la calidad de vida de cada enfermo.
Estudios en curso en Alemania y Estados Unidos
"En Alemania, los pacientes que acuden a los centros de diagnóstico y atención de la ELA de todo el país utilizan desde hace años una aplicación en su ordenador o en sus teléfonos para someterse a una prueba mensual que evalúa la progresión de la enfermedad en función de una escala funcional", explica Lunetta. "Solos o con la ayuda de cuidadores, responden a preguntas sobre la capacidad de mover sus extremidades, vestirse y asearse, sobre la deglución y la capacidad de alimentarse de forma independiente, sobre los trastornos respiratorios". Un estudio sobre el uso de estos instrumentos, publicado en 2022, puso de manifiesto su eficacia para el seguimiento a distancia de los pacientes. En Estados Unidos está en marcha un proyecto aún más ambicioso: Answer ASL, en el que participan 1.000 pacientes y 200 voluntarios sanos. Se tomaron muestras biológicas de cada uno de ellos para secuenciar su ADN y analizar sus perfiles epigenéticos y metabolómicos. Mediante relojes inteligentes, responden periódicamente a cuestionarios y graban breves archivos de voz para evaluar cualquier alteración en la fonación, además de registrar parámetros vitales, actividad física y alternancia de sueño y vigilia. Los investigadores pueden acceder libremente y de forma anónima a toda la información recopilada de este modo desde el sitio web del proyecto www.answerals.gov.
Este contenido fue publicado originalmente en Univadis Italia.
Desafortunadamente este artículo no esta disponible para usuarios no logados
Has alcanzdo el límite de artículos por usuario
Acceso gratuito Un servicio exclusivo para profesionales sanitarios
