Asociaciones de pacientes piden a la ONU integrar las enfermedades raras en su plan de acción contra las enfermedades no transmisibles


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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOP) han propuesto integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT), con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

Así se han pronunciado con motivo de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas celebrada la semana pasada en Nueva York (Estados Unidos) sobre prevención y control de ENT, enfermedades de larga duración con una progresión generalmente lenta. Entre ellas, se identifican las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes o las neumopatías crónicas.

En esta línea, las organizaciones han lanzado un posicionamiento en el que se pone de relieve la necesidad de actualizar el listado de ENT contempladas en la ONU e integrar en él enfermedades complejas como las enfermedades raras.

El objetivo es crear medidas sobre la inclusión de servicios sanitarios, atención médica y terapéutica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevención primaria) dentro del conjunto básico de prestaciones de la cobertura universal de salud.

Para lograrlo, el colectivo ha propuesto crear una subcategoría que incluya a las enfermedades raras como ENT, porque si bien la mayoría son de carácter genético, sí pueden prevenirse a través de mecanismos de prevención secundarios y terciarios como son las pruebas de detección precoz, el cribado neonatal, el acceso a tratamiento o el abordaje terapéutico.

En esta misma línea, FEDER, ALIBER y FADEPOP han propuesto establecer una actualización del listado de medicamentos esenciales incluyendo aquellos que según evidencia científica son eficaces, seguros y de calidad así como alcanzar un compromiso sobre una política integrada referida al "acceso y uso racional" de los medicamentos y las tecnologías sanitarias esenciales y estratégicas, incluidos los que se consideren de alto costo, ya que muchos de éstos para las enfermedades complejas o poco frecuentes a día de hoy se consideran esenciales.

Y todo ello, bajo la necesidad de que los compromisos se traduzcan en medidas legislativas y reglamentarias, inversión y financiación de programas contra ENT y ENT no prevenibles. "Los sistemas sanitarios no siempre cuentan con los recursos, por lo que es imperioso establecer estrategias globales que permitan acumular experiencia en las regiones fronterizas si la asistencia sanitaria o los tratamientos que se requieran no están disponibles en el país de origen o al menos no en un tiempo razonable", concluyen las organizaciones.