ASCO 2023 - Si el paciente es un niño, el diálogo es a tres o más voces

Un diálogo delicado y complejo 

Cuando se trata de un paciente pediátrico, algunas reglas del juego cambian. Como explica Katz, en primer lugar cambia el lenguaje, que debe ser sencillo y comprensible incluso para el niño, pero no simplista ni alejado de la realidad. "Hay que utilizar un léxico y un tono adecuado a la edad del niño: hay que evitar palabras violentas o que den miedo, y utilizar imágenes fáciles de entender y que no alteren al niño", comenta Carla Fonte, oncóloga del Hospital Infantil Meyer de Florencia, que recuerda que el niño debe participar en las decisiones y que esta participación (el consentimiento es necesario a partir de los 7 años) está definida por normativas específicas tanto en Italia (DO 24/06/2003 nº 211 art. 4) como en Europa (EMA 2019). "Debe establecerse una relación de confianza mutua tanto con el niño como con los padres, y siempre tratamos de crear un entorno ‘adecuado’ que sea familiar y no formal", añade la oncóloga italiana. 

Sin duda, la edad del paciente puede marcar la diferencia, pero no es el único factor que hay que tener en cuenta para crear el diálogo adecuado: como recuerda Katz, hay niños de 5-6 años que han pasado la mayor parte de su vida en el hospital, y hay otros, mayores en cuanto a edad, que en cambio se enfrentan a la enfermedad por primera vez. No cabe duda de que la capacidad del paciente para entender la enfermedad y el diálogo será totalmente diferente. "Cuando hablamos de pacientes pediátricos, nos referimos a una población que puede presentar diferencias considerables en términos de desarrollo físico y psicológico y que tiene necesidades que no pueden dejarse de lado cuando llega el diagnóstico social, pero también médico", explica Katz.

No olvidemos al cuidador

El niño existe en el seno de su familia. Y una de las funciones del oncólogo pediátrico es crear una especie de puente entre el niño y su cuidador, que a menudo tienen visiones diferentes de la situación, a veces incluso opuestas. "La percepción de la gravedad de los síntomas cambia. Para algunos padres, la nutrición es el centro de la atención y la anorexia es un efecto secundario insoportable, mientras que para los niños, las náuseas o no poder realizar las actividades cotidianas a menudo pesan más que el dolor", explica Fonte, que añade: "También puede ocurrir que se creen lagunas de comunicación debido al instinto de los padres de proteger a sus hijos y viceversa. Los padres, por su parte, tienen que continuar con sus actividades y, al mismo tiempo, enfrentarse al nuevo y desafiante mundo del hospital y de la enfermedad de un hijo. 

"Para nosotros, los médicos, es crucial comprender la dinámica de la familia incluso antes de que llegue la enfermedad", afirma Katz. Y en este difícil contexto puede ayudar la "diplomacia de lanzadera", un proceso mediante el cual los médicos intentan que padres y pacientes se sientan escuchados y respetados y que sus voces sean tenidas en cuenta.

Este contenido fue publicado originalmente en Univadis Italia.