Algunos pacientes con tumores neuroendocrinos prefieren la calidad a la longevidad

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Los pacientes con tumores neuroendocrinos, cuya esperanza de vida puede ser mucho más larga que los que presentan tumores de gran malignidad, informan de que dan más prioridad como objetivo terapéutico principal a los factores de calidad de vida (como mantener la independencia) que a una supervivencia más larga. Sin embargo, según muestra un estudio publicado en la Journal of the National Comprehensive Cancer Network, con frecuencia sienten que sus médicos no comparten sus prioridades.

“El resultado más sorprendente de nuestro estudio es que los pacientes con tumores neuroendocrinos avanzados valoran mucho más las medidas de calidad de vida, como mantener la capacidad de llevar a cabo sus actividades cotidianas y reducir los síntomas, que vivir más tiempo”, declaró el autor principal, el Dr. Daneng Li, del Departamento de Oncología Médica e Investigación Terapéutica del centro Ciudad de la Esperanza (Duarte, California), a Medscape Medical News.

“Este resultado realmente desafía el dogma tradicional de que los pacientes solo quieren vivir más tiempo, algo que los médicos responsables del tratamiento podrían considerar como el desenlace más importante para los pacientes”, comentó el Dr. Li.

Según explican los autores, los tumores neuroendocrinos son raros y suelen presentar síntomas poco específicos, por lo que los pacientes no suelen recibir su diagnóstico hasta que el tumor es metastásico y la cirugía curativa ya no es una opción de tratamiento.

A pesar de esto, a diferencia de la brevedad de la supervivencia (de aproximadamente un año) de muchos otros tipos de cáncer que ya son metastásicos cuando se diagnostican, los tumores neuroendocrinos pueden ser de escasa malignidad y la mediana de la supervivencia global es de aproximadamente 9,3 años.

Los pacientes con tumores neuroendocrinos tienden a notificar una peor calidad de vida relacionada con la salud que la población general.

Para el estudio actual, los investigadores inscribieron a 60 pacientes con tumores neuroendocrinos que completaron evaluaciones sobre sus preferencias con respecto a los desenlaces clínicos, las actitudes, la calidad de vida, el pronóstico de la enfermedad y las percepciones del tratamiento.

Casi todos los pacientes (96,7 %) presentaban enfermedad en estadio IV y el 75 % presentaba tumores inactivos. La mitad (50 %) tenía 65 años o más y el 46,7 % eran mujeres. La localización más frecuente del tumor primario era el tubo digestivo (41,7 %), seguido del páncreas (30,0 %) y de uno de los pulmones (21,7 %).

Cuando se les dio la opción de escoger entre unos desenlaces clínicos que mantuvieran la independencia (“mantener la capacidad actual para llevar a cabo las actividades cotidianas”), prolongaran la supervivencia (“mantenerlos vivos el máximo tiempo posible, independientemente del estado de salud que presenten”), redujeran o eliminaran el dolor, o redujeran o eliminaran los mareos, el cansancio o la disnea, los pacientes, en su mayoría (46,7 %), eligieron mantener la independencia como el desenlace clínico más importante para ellos.

Solo el 30,0 % eligió la prolongación de la supervivencia como el desenlace clínico más importante para ellos.

En cuanto a las demás opciones, el 11,7 % optó por reducir o eliminar el dolor como su principal prioridad, y el mismo número (11,7 %) seleccionó reducir o eliminar los mareos, el cansancio o la disnea como el desenlace más importante para ellos.

Cabe destacar que mantener la independencia fue el desenlace más valorado tanto por los pacientes más jóvenes como por los de edad más avanzada (46,7 % en ambos casos).

Los pacientes jóvenes tenían más probabilidades que los de edad avanzada de elegir prolongar la supervivencia (36,7 % frente al 23,3 %) y reducir o eliminar el dolor (16,7 % frente al 6,7 %), pero tenían menos probabilidades de elegir reducir o eliminar los mareos, el cansancio o la disnea (0 % frente al 23,3 %).

Con énfasis en el deseo de independencia, el 67 % de los pacientes dijo estar de acuerdo con la afirmación “Prefiero vivir una vida más breve que perder mi capacidad de cuidarme”, mientras que el 85,0 % estuvo de acuerdo con la afirmación “Es más importante para mí mantener mi capacidad de pensar que vivir el mayor tiempo posible”.

Es importante destacar que solo el 51,7 % de los pacientes afirmó que creía que los objetivos terapéuticos del médico estaban alineados con los suyos propios.

Es posible que ese sentimiento no se limite a los tumores neuroendocrinos, comentó el Dr. Li en una entrevista.

“Las diferencias entre los objetivos terapéuticos percibidos por los pacientes y los médicos pueden ser un fenómeno más amplio, independientemente de la malignidad del tipo de tumor”, afirmó.

“Esto fue claramente cierto en nuestro estudio sobre una población de pacientes con tumores de más escasa malignidad, representada por un diagnóstico de tumor neuroendocrino”.

Los datos indican que “la comunicación eficaz entre pacientes y médicos constituye un reto y que las dificultades en este aspecto no se limitan a los pacientes con tumores neuroendocrinos”, escriben.

“Las diferencias podrían reducirse implantando una toma de decisiones compartida”, indican.

El Dr. Li desarrolló la idea y explicó que un buen punto de partida es reconocer el fuerte deseo de los pacientes de seguir siendo independientes.

“Para alinear mejor los objetivos con los de los pacientes, creo que debemos incorporar otros desenlaces, como el mantenimiento de la independencia, la reducción de los síntomas o del dolor, y más medidas de calidad de vida como criterios de valoración clave durante el proceso de desarrollo/aprobación de los fármacos para normalizar estas consideraciones clave en nuestro proceso de investigación”, explicó.

El artículo, escrito por Nancy A. Melville, se adaptó de su versión original, que apareció en Medscape.com, propiedad de Medscape Professional Network.