21 de junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica


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Hoy viernes 21 de junio se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que afecta en España a unas 3.000 personas.

Más de 250 edificios y monumentos de más de 150 ayuntamientos españoles, entre ellos por primera vez el Congreso de los Diputados, el Palacio de la Bolsa de Madrid y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia, se iluminarán de verde esta noche con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren en el día a día.

Se estima que cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos de esta enfermedad degenerativa e incapacitante.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el retraso del diagnóstico en nuestro país se sitúa en unos 12 meses, aunque "en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años".

La SEN señala en un comunicado que, desde el inicio de la enfermedad, la mitad de los afectados fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 y la mayoría (95%) en menos de 10. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara. En al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, aunque es más frecuente a partir de los 50 y 60 años, y ligeramente más frecuente en varones.

"Aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)", explica la coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Nuria Muelas.

No parece que exista una causa única de la enfermedad, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. "En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada", comenta Muelas.

A día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, "cuyo efecto, aunque probado, es moderado". Además de este tratamiento, deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. que "son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y para incrementar su supervivencia".